Uroczystość

28 lutego 2025

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

11:00	Powitanie
11:10	Podsumowanie 2024 i wyzwania na 2025 – Prezes KFO *Stanisław Maćkowiak*
11:25	Wystąpienie Ministry Zdrowia – Min. Izabela Leszczyna
11:35	Współpraca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z organizacjami pacjentów Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób rzadkich *prof. Alicja Chybicka*
11:40	Senat dla Chorób Rzadkich Wiceprzewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia dr Agnieszka Gorgoń-Komor
11:45	Plan dla Chorób Rzadkich – wyzwania dla Chorób Rzadkich 2024-25 Podsekretarz Stanu w MZ – *prof. Urszula Demkow*
11:55	Plan dla Chorób Rzadkich – Rada ds. Chorób Rzadkich Przewodnicząca *prof. Anna Kostera-Pruszczyk*
12:05	Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
12:25	Współpraca w dziedzinie chorób rzadkich – Rzecznik Praw Pacjenta Min. Bartłomiej Chmielowiec
12:30	Audyt pacjencki i kliniczny KFO – „Wspólny cel dwie perspektywy” – *dr Jakub Gierczyński*
12:40	Głos pacjentów z chorobami rzadkimi Tomasz Grybek, Fundacja Bohatera Borysa, EURORDIS Lidia Nowicka-Comber, Agnieszka Pogrzały, Fundacja Ataksja Friedreicha
13:00	Mini recital – Zuzanna Całka – fortepian
13:30	Poczęstunek