Krajowe Forum na Rzecz
Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym
dziękuje Państwu za udział w obchodach
Światowego Dnia Chorób Rzadkich
28 lutego i 1 marca 2025.
Wzorem ubiegłego roku konferencja była dwudniowa:
Uroczystość w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich – 28 lutego 2025
Konferencja „Choroby rzadkie-więcej niż możesz sobie wyobrazić” w Hotelu Presidential – 1 marca 2025
Program konferencji 28 lutego 2025
Pałac na Wyspie, Łazienki Królewskie, Warszawa
| 11:00 | Powitanie |
| 11:10 | Podsumowanie 2024 i wyzwania na 2025 – Prezes KFO Stanisław Maćkowiak |
| 11:25 | Wystąpienie Ministry Zdrowia – Min. Izabela Leszczyna |
| 11:35 |
Współpraca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z organizacjami pacjentów Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób rzadkich prof. Alicja Chybicka |
| 11:40 |
Senat dla Chorób Rzadkich Wiceprzewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia dr Agnieszka Gorgoń-Komor |
| 11:45 |
Plan dla Chorób Rzadkich – wyzwania dla Chorób Rzadkich 2024-25 Podsekretarz Stanu w MZ – prof. Urszula Demkow |
| 11:55 |
Plan dla Chorób Rzadkich – Rada ds. Chorób Rzadkich Przewodnicząca prof. Anna Kostera-Pruszczyk |
| 12:05 | Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich |
| 12:25 |
Współpraca w dziedzinie chorób rzadkich – Rzecznik Praw Pacjenta Min. Bartłomiej Chmielowiec |
| 12:30 | Audyt pacjencki i kliniczny KFO – „Wspólny cel dwie perspektywy” – dr Jakub Gierczyński |
| 12:40 |
Głos pacjentów z chorobami rzadkimi Tomasz Grybek, Fundacja Bohatera Borysa, EURORDIS Lidia Nowicka-Comber, Agnieszka Pogrzały, Fundacja Ataksja Friedreicha |
| 13:00 | Mini recital – Zuzanna Całka – fortepian |
| 13:30 | Poczęstunek |
Program Konferencji 1 marca 2025
„Choroby Rzadkie – Więcej niż możesz sobie wyobrazić ”
Hotel Presidential, Warszawa
| 09:00-09:30 | Rejestracja uczestników |
| 09:30-09:40 | Otwarcie i powitanie gości |
| 09:40-09:50 | Podsumowanie roku 2024. Prezes Stanisław Maćkowiak |
| 09:50-10:00 | „Wspólny cel dwie perspektywy”. Audyt KFO-2024 pacjencki i kliniczny – dr Jakub Gierczyński |
| 10:00-11:00 | Sesja 1: Choroby rzadkie w polskiej prezydencji 2025 – priorytety i wyzwania. Plan dla Chorób Rzadkich 2025 – rejestr chorób rzadkich, platforma informacyjna. Prof. Krystyna Chrzanowska Prof. Alicja Chybicka Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób Rzadkich Min. Prof. Urszula Demkow MZ Prof. Anna Kostera-Pruszczyk Dyr. Dominika Janiszewska – Kajka MZ Prezes Stanisław Maćkowiak Prof. Robert Śmigiel Prof. Katarzyna Życińska Prowadzący: red. Krzysztof Jakubiak |
| 10:45-11:00 | Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich |
| 11:00-11:15 | Przerwa kawowa |
| 11:15-12:30 | Sesja 2: Plan dla Chorób Rzadkich – Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich, diagnostyka (przesiew, badania genetyczne), wysokospecjalistyczna opieka medyczna (pediatria-interna, podania domowe). Prof. Piotr Czubkowski Min. Prof. Urszula Demkow MZ Prof. Anna Kostera-Pruszczyk Prof. Anna Latos-Bielańska Prof. Konrad Rejdak Prof. Dorota Sands Prof. Mieczysław Walczak Prof. Beata Lipska-Ziętkiewicz Prowadzący: red. Marta Markiewicz |
| 12:15-12:30 | Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich |
| 12:30-13:30 | Lunch |
| 13:30-15:00 | Sesja 3: Leki dedykowane chorobom rzadkim w UE versus dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich Min. Marek Kos MZ* Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak Prof. Magdalena Łętowska Dyr. Joanna Parkitna AOTMiT* Dyr. Katarzyna Piotrowska-Radziewicz, MZ* Prof. Jolanta Sykut-Cegielska Prof. Witold Owczarek Prof. Ewa Wunsch Prof. Beata Zakrzewska Pniewska Prowadzący: dr Jakub Gierczyński |
| 14:45-15:00 | Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich |
| 15:00-15:15 | Przerwa kawowa |
| 15:15-16:15 | Sesja 4: Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich. Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Nowe kryteria oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim. MCDA. Dr hab. Olga Dzikowska-Diduch Prezes Stanisław Maćkowiak Prof. Maciej Niewada Dyr. Mateusz Oczkowski MZ Dyr. Joanna Parkitna AOTMiT* Prezes Irena Rej Prof. Zbigniew Żuber Prowadzący: prof. Marcin Czech |
| 16:00-16:15 | Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich |
| 16:15-16:30 | Podsumowanie i rekomendacje |
| 16:30 | Kawa i networking |
* w potwierdzeniu
Patronat Honorowy
Rzecznika Praw Pacjenta
Patronat Honorowy
Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
