Ostatni dzień lutego to, już tradycyjnie i na trwale wpisany do kalendarza, Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To najważniejsze święto dla rodzin chorych na choroby rzadkie. My również tegoroczne obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich planujemy tradycyjnie zorganizować ostatniego dnia lutego czyli w niedzielę 28.02.2021r.

Światowy Dzień Chorób Rzadkich od lat organizujemy wspólnie z naszymi organizacjami członkowskimi.

W tym roku, chociaż z dużymi utrudnieniami spowodowanym pandemią, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję.

Tym razem, musimy zrezygnować ze wspólnego spotkania i będzie to konferencja hybrydowa. Odbędzie się ona w wirtualnych wnętrzach, naszego stałego miejsca konferencji, – Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Zapraszamy do udziału przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjentów dotkniętych tymi chorobami, klinicystów, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego oraz wszystkich zainteresowanych zapewnieniem godnego życia pacjentom z chorobami rzadkimi.

Podczas tej uroczystości od lat, na całym świecie w ostatnim dniu lutego miliony ludzi podkreślają solidarność z chorymi i ich rodzinami dotkniętymi chorobami rzadkimi.

To wyjątkowe wydarzenie jest organizowane na całym świecie w celu zwrócenia uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W Polsce takie wspólne obchody odbędą się po raz jedenasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 42 organizacje pacjentów.

Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowywanego przez resort zdrowia Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Nasze środowisko Pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami z zaangażowaniem realizuje działania na rzecz opracowania i wdrożenia oczekiwanego i efektywnego Planu dla Chorób Rzadkich.

Agenda wirtualnych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich

w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich

11:00 Powitanie

11:10 Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum Orphan – podsumowanie roku 2020, Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski

11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich – poseł Barbara Dziuk

11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – min. Sławomir Gadomski Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny -wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22

12:00 Rzecznik Praw Pacjenta – min. Bartłomiej Chmielowiec

12:15 Prezentacje organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa

12:35 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

12:45 Mini recital: Zuzanna Całka -fortepian

13:15 Zakończenie

Do zobaczenia

Zarząd Krajowego Forum Orphan