Krajowe Forum na Rzecz
Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN

w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym
zaprasza Państwa na wspólne obchody

Światowego Dnia Chorób Rzadkich

28 lutego i 2 marca 2026.

Do rozpoczęcia konferencji pozostało

Dzień(s)

:

Godzina(y)

:

Minut(y)

:

Sekund(y)

dni

Zarejestruj się teraz

Zapraszamy do rejestracji!

Agenda wydarzenia poniżej.

Wzorem ubiegłego roku konferencja będzie dwudniowa:

Uroczystość w Pałacu na Wyspie w Muzeum Łazienki Królewskie – 28 lutego 2026

Konferencja „Choroby rzadkie-więcej niż możesz sobie wyobrazić” w Hotelu Presidential – 2 marca 2026

Program Uroczystości 28 lutego 2026

Pałac na Wyspie, Muzeum Łazienki Królewskie, Warszawa

Program i agenda są aktualizowane na bieżąco i mogą ulec zmianie.

11:00	Powitanie
11:10	Monika Wielichowska – Wicemarszałek Sejmu RP
11:20	dr Jolanta Sobierajska-Grenda – Minister Zdrowia
11:30	Morten Siem Lynge – Szef Departamentu Dyplomacji Ekonomicznej Ambasady Królestwa Danii
11:40	prof. Alicja Chybicka – Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
11:45	Poseł Iwona Kozłowska – Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SMA
11:50	Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta
11:55	Stanisław Maćkowiak – Prezes KFO – Podsumowanie 2024-2025 i zadania na 2026
12:15	prof. Anna Kostera-Pruszczyk – Przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich 2024-2025
12:25	prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Plan dla Chorób Rzadkich 2026
12:30	Michał Woroch – Pacjenci z RD „Więcej niż możesz sobie wyobrazić”
13:00	Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich
13:30	Koncert
14:10	Poczęstunek

Program Konferencji 2 marca 2026

„Choroby Rzadkie – Więcej niż możesz sobie wyobrazić ”

Hotel Presidential, Warszawa

09:00-09:30	Rejestracja uczestników
09:30-09:45	Otwarcie i powitanie gości
9:45-10:45	Sesja 1: Plan dla Chorób Rzadkich 2024-2026 stan implementacji w kluczowych 6 obszarach 1. prof. Lucyna Bednarek-Papierska – Klinika Endokrynologii CMKP 2. Dominika Janiszewska-Kajka – Zastępca Dyrektora Departamentu Analiz i Strategii MZ 3. prof. dr hab. n.med. Anna Kostera-Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM 4. prof. dr hab. n.med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie 5. dr n.med. Tomasz Maciejewski – Podsekretarz Stanu MZ 6. Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich 7. prof. dr hab. n.med. Jolanta Sykut- Cegielska – Kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii w IMID. Moderator: Redaktor Iwona Schymalla
10:45-11:00	Sesja pytań i komentarzy organizacji pacjenckich • Monika Zbaraska – Prezeska Stowarzyszenia VHL Poland • Jolanta Kuryło – Wiceprezeska Stowarzyszenia na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną dravet.pl • Renata Machaczek – Prezeska Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis Gioconda
11:00-11:15	Przerwa kawowa
11:15-12:15	Sesja 2 Diagnostyka od przesiewu do diagnostyki genetycznej oraz leczenie chorób rzadkich 1. dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka – Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie 2. Dominika Janiszewska-Kajka – Zastępca Dyrektora Departamentu Analiz i Strategii MZ 3. dr hab. n. med. Maria Jędrzejowska– Specjalista genetyki klinicznej, neurolog, Zakład Genetyki Medycznej IMID 4. prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka” w Warszawie 5. prof. dr hab. n. med. Maria Łętowska – Katedra Hematologii i Transfuzjologii – Instytut Hematologii i Transfuzjologii 6. dr n. med. Tomasz Maciejewski – Podsekretarz Stanu MZ 7. dr Agnieszka Stępień – Prezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów Moderator: Redaktor Marta Markiewicz
12:15-12:30	Sesja pytań i komentarzy organizacji pacjenckich • Dawid Witkowski – Wiceprezes Fundacji Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne • Ewa Waksmundzka – Członek Zarządu Stowarzyszenia Dignitas Dolentium • Dominik Romiński – Prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie • Paweł Kwiecień – Prezes Zarządu Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Retta
12:30-13:30	Lunch
13:30-14:30	Sesja 3 Produkty lecznicze dedykowane chorobom rzadkim od oceny do faktycznego dostępu 1. prof. dr hab. n. med. Maria Giżewska – Kierownik Kliniki Pediatrii, Chorób Rzadkich i Medycyny Metabolicznej PUM w Szczecinie 2. prof. dr hab. n. med. Anna Kostera Pruszczyk – Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM 3. dr hab. Anna Kowalczuk – Zastępca Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji 4. Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum ORPHAN i Federacji Pacjentów Polskich 5. Mateusz Oczkowski – Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Moderator: dr n. med. Jakub Gierczyński
14:30-14:45	Sesja pytań i komentarzy organizacji pacjenckich • Monika i Krzysztof Bielicz – Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Fenyloketonurię i Choroby Rzadkie „Ars Vivendi” • Wioletta Kwaśniewska – Stowarzyszenie Miastenia Gravis FACE to FACE, • Joanna Rydygier-Tomicka – Prezeska Stowarzyszenia Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland
14:45-15:00	Przerwa kawowa
15:00-16:00	Sesja 4 Innowacje w chorobach rzadkich – potrzeby pacjentów 1. prof. dr hab. n. med. Magdalena Durlik – Kierownik Kliniki Medycyny Transplantacyjnej, Nefrologii i Chorób Wewnętrznych WUM 2. prof. dr hab. n. med. Jacek Grzybowski – Kierownik Oddziału Kardiomiopatii, Narodowy Instytut Kardiologii im. Stefana Kardynała Wyszyńskiego – Państwowy Instytut Badawczy w Warszawie 3. dr hab. n.med. Marta Lipowska – Klinika Neurologii, Warszawski Uniwersytet Medyczny 4. Mateusz Oczkowski – Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji 5. prof. dr hab. n. med. Dorota Sands – Kierownik Kliniki i Zakładu Mukowiscydozy IMiD 6. prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska – Kierownik Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich, Państwowy Instytut Medyczny MSWiA Moderator: Redaktor Krzysztof Jakubiak
16:00-16:15	Sesja pytań i komentarzy organizacji pacjenckich • Paweł Wójtowicz – Prezes Zarządu Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO • Małgorzata Piekarska – Prezeska Zarządu Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół
16:15-16:30	Podsumowanie i rekomendacje
16:30	Kawa i networking