Krajowe Forum na Rzecz
Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN

w imieniu organizacji członkowskich oraz własnym zaprasza Państwa na wspólne obchody
Światowego Dnia Chorób Rzadkich,
które odbędą się

28 lutego 2022 w Warszawie

Patronat Honorowy
Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Patronat Honorowy
Parlamentarnego Zespołu ds. Praw Pacjenta

To wyjątkowe wydarzenie, organizowane rok rocznie w ostatnim dniu lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami. W Polsce obchody odbędą się po raz dwunasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, skupiającego 45 organizacji pacjentów. W tym roku, mimo pandemii, staramy się zachować utrwaloną przez lata tradycję. Konferencja odbędzie się w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Do udziału stacjonarnego (wymogi udziału opisane poniżej) zapraszamy przedstawicieli stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, klinicystów przedstawicieli parlamentu i administracji rządowej, ekspertów i decydentów z obszaru medycznego.

Wszystkich, którzy nie będą uczestniczyli stacjonarnie w wydarzeniu, zainteresowanych zapewnieniem wsparcia pacjentom z chorobami rzadkimi zapraszamy do uczestnictwa w konferencji w formie zdalnej.

Podczas tegorocznych obchodów swojego święta Pacjenci będą mogli usłyszeć o koncepcji i planach wdrażania egalitarnej polityki wobec chorób rzadkich, zwłaszcza we wszystkich obszarach zdrowotnych przygotowanego pod kierownictwem resortu zdrowia, a przyjętego uchwała Rządu, Planu dla Chorób Rzadkich.

Nasze środowisko pacjentów dotkniętych rzadkimi chorobami jest bardzo zaangażowane w realizację działań na rzecz wdrożenia oczekiwanego Planu dla Chorób Rzadkich.

Zasady uczestnictwa w wydarzeniu : ”Dzień Chorób Rzadkich w Łazienkach Królewskich”

W związku z panującą pandemią COVID-19 oraz obostrzeniami z nią związanymi w konferencji ”Dzień Chorób Rzadkich w Łazienkach Królewskich” mogą wziąć udział osoby posiadające ważny unijny certyfikat w postaci elektronicznej lub papierowej, oznaczający zaszczepienie przeciwko COVID-19 (tj. przyjęcie na co najmniej 14 dni przed wydarzeniem wymaganej dla danego preparatu liczby dawek szczepionki) lub zaświadczenie równoważne uznawane przez UE;

Uwaga!

Zgodnie z obowiązującymi regulacjami w związku z wystąpieniem stanu epidemii, organizator przy wejściu na obiekt będzie dokonywać sprawdzenia stanu zdrowia (pomiar temperatury) i może odmówić wstępu osobom, których wyniki wskazywałyby na stan chorobowy. Organizator zastrzega sobie również możliwość zapytania uczestników o posiadanie certyfikatu potwierdzającego szczepienie i zbieranie oświadczeń o stanie zdrowia.

Do zobaczenia

Zarząd Krajowego Forum Orphan

Pobierz agendę