2024 Szachy
Hasło tegorocznej kampanii edukacyjno -świadomościowej o chorobach rzadkich to: „Trzymaj chorobę rzadką w szachu”
Kampania prowadzona była, wzorem ubiegłego roku, przez cały miesiąc luty na koncie Krajowego Forum Orphan na portalu społecznościowym FB.
Celem kampanii jest szerzenie wiedzy i świadomości o chorobach rzadkich wśród całego społeczeństwa. Jak co roku, zachęcamy naszych obserwujących do włączenia się w kampanię i udostępnianie postów na swoich kontach na FB.
W ramach kampanii publikujemy krótkie filmiki nagrywane w ramach projektu filmowego KFO, przedstawiające historie pacjentów z różnymi chorobami rzadkimi, grafiki i teksty o chorobach rzadkich. Niektóre grafiki/filmy powstały we współpracy z naszą europejską organizacją parasolową EURORDIS.
Tegoroczna kampania nawiązuje do gry w szachy, gdzie każdy ruch musi być przemyślany, żeby mieć szansę na wygraną – tak jak w chorobach rzadkich, które są często bardzo wymagające.
Podczas uroczystości w Łazienkach Królewskich zostały rozłożone w jednej z sal duże szachy, a goście zostali zaproszeni do wspólnej interaktywnej gry, w której na białych polach umieszczane były nazwy chorób rzadkich, w których dostępna jest dedykowana terapia, a na czarnych – te jednostki, dla których dzisiejsza medycyna nie może zaoferować żadnej dedykowanej terapii farmakologicznej, a pacjenci leczeni są jedynie objawowo i poprzez rehabilitację.
Gra pokazuje, że czarne pola są wypełnione po brzegi, w porównaniu z białymi. Uwidacznia to ogromną dysproporcję pomiędzy chorobami rzadkimi z dostępem do terapii – ok 5 %, oraz ok 95% wszystkich chorób rzadkich, gdzie leczenia dedykowanego nie ma.
W ramach kampanii w Pałacu na Wodzie podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich zaprezentowane zostały wybrane historie pacjentów, którzy opowiadają jak trzymają swoją chorobę rzadką w szachu.
![EKRAN_PLANSZA_ola](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/EKRAN_PLANSZA_ola.jpg)
![EKRAN_PLANSZA_zbigniew_popr](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/EKRAN_PLANSZA_zbigniew_popr.jpg)
![EKRAN_PLANSZA_malgosia](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/EKRAN_PLANSZA_malgosia.jpg)
![EKRAN_PLANSZA_ewa](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/EKRAN_PLANSZA_ewa.jpg)
![i-support-rdd-polish-1080x1080](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/i-support-rdd-polish-1080x1080-1.png)
![key-stats-square-pol-1](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-1.png)
![key-stats-square-pol-3](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-3.png)
![key-stats-square-pol-4](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-4.png)
![key-stats-square-pol-5 (1)](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-5-1.png)
![key-stats-square-pol-6 (1)](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-6-1.png)
![key-stats-square-pol-7 (1)](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-7-1.png)
![key-stats-square-pol-8 (1)](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-8-1.png)
![key-stats-square-pol-9 (1)](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-9-1.png)
![key-stats-square-pol-10 (1)](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/03/key-stats-square-pol-10-1.png)
Sponsorzy
![amicus](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/amgen.png)
![amicus](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/amicus.jpg)
![angelini_24](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/02/angelini_24.jpg)
![Alexion](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/astra.png)
![novartis](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/biogen.png)
![CSL_behring](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/chesi.png)
![CSL_behring](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/CSL_behring.jpg)
![coloplast](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/coloplast.jpg)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/exceed.png)
![gsk_24](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/02/gsk_24.jpg)
![immedica](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/02/immedica.jpg)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/komtur_pharma.png)
![MSD](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/medison.png)
![MSD](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/MSD.png)
![Alexion](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/vitaflo.png)
![NovoNordisk](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/NovoNordisk.jpg)
![vertex](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/nutricia.png)
![pfizer](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/pfizer_new.png)
![ptc](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/ptc2.png)
![roche](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/roche.jpg)
![sanofi](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/sanofi_new.png)
![swixx](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/swixx.jpg)
![sobi](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/sobi.png)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/takeda.jpg)
![vertex](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/vertex.jpg)