Konferencja 2023
pobierz notatkę prasowąObchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
28 luty 2023
![](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/01/rdd2023_small.jpg)
W Polsce obchody odbyły się w tym roku po raz trzynasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN skupiającego 52 organizacje pacjentów. Wydarzenie miało miejsce tradycyjnie we wnętrzach Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.
Podczas tegorocznych obchodów tradycyjnie Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała honorowe odznaczenia Kryształowej Gwiazdy Kapituły Dnia Chorób Rzadkich osobom szczególnie zasłużonym dla chorych na choroby rzadkie.
W tym roku nagrodzeni zostali:
- Poseł Barbara Dziuk – Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
- Dr. n. biol. Mariusz Ołtarzewski – Kierowniki Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
- Mgr Joanna Stroemich – psycholog, psychoterapeuta – Publiczna Poradnia Psychologiczna w Poznaniu, Niepubliczna Poradnia przy Uniwersytecie SWPS
Podczas uroczystości została również zaprezentowana kampania „choroby rzadkie? – Tylko z nazwy!”, a wszyscy goście zgromadzeni w Pałacu na Wodzie w Warszawie upletli symboliczny łańcuch z ponad stu pasków w kolorach Dnia Chorób Rzadkich symbolizujący solidarność z osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi. Łańcuch ten nawiązuje do łańcucha genetycznego, jako że znakomita większość chorób rzadkich to choroby uwarunkowane genetycznie.
Konferencja miała charakter hybrydowy, a jej przebieg był transmitowany online.
Ostatnim punktem obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie była wieczorna iluminacja Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, który po raz pierwszy w tym roku rozbłysnął w kolorach Dnia Chorób Rzadkich. Tym samym Warszawa-Polska dołączyła do grona państw biorących udział w kampanii zainicjowanej przez Eurordis – europejską organizację parasolową pt. global chain of lights z #LightUpForRare (zaświeć dla rzadkich). W zeszłym roku w ramach tej akcji zostało podświetlonych 650 budynków na całym świecie punktualnie o godzinie 19:00 czasu lokalnego.
Serdecznie zapraszamy do obejrzenia fotorelacji z naszych obchodów.
Wsparcie medialne
![cowzdrowiu.pl](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/cowzdrowiu.png)
![medexpress](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/HumanSigns_logo.png)
![medexpress](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/medexpress.png)
![medexpress](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/mediaplanet.png)
![mzdrowie logo](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/mzdrowie-logo.png)
![medexpress](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/puls_medycyny.png)
![rynekzdrowia.pl](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/rynek_zdrowia_portal.jpg)
![Świat lekarza nowe terapie](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/swiat_lekarza.png)
![Termedia](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/termedia.png)
![wprost](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/wprost.png)
Sponsorzy i partnerzy
![abbvie](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/abbvie.jpg)
![Alexion](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/Alexion.png)
![Alexion](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/astra.png)
![amicus](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/amicus.jpg)
![amicus](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/amgen.png)
![novartis](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/anylam.png)
![novartis](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/biogen.png)
![novartis](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/chesi.png)
![CSL_behring](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/CSL_behring.jpg)
![coloplast](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/coloplast.jpg)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/exceed.png)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/komtur_pharma.png)
![MSD](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/medison.png)
![MSD](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/MSD.png)
![Alexion](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/vitaflo.png)
![novartis](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/novartis.jpg)
![NovoNordisk](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/NovoNordisk.jpg)
![vertex](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/nutricia.png)
![pfizer](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/pfizer_new.png)
![ptc](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/ptc2.png)
![roche](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/roche.jpg)
![sanofi](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/sanofi_new.png)
![swixx](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/swixx.jpg)
![sobi](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/sobi.png)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/takeda.jpg)
![UCB](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/UCB.png)
![vertex](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/vertex.jpg)
![vertex](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/lazienki_krolewskie.png)