Konferencja

POBIERZ AGENDĘ

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

1 marca 2024

Program konferencji

„Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024”

1 marca 2024

Hotel Nobu w Warszawie:

 

09:00 – 09:30
Rejestracja uczestników
09:30 – 09:40
Otwarcie i powitanie gości
09:40 – 10:00
Podsumowanie roku 2023. Audyt KFO.
10:00 – 11:00
Sesja 1: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – realizacja i wyzwania.
Rejestr chorób rzadkich. Platforma informacyjna.
Prof. Krystyna Chrzanowska
Min. Urszula Demkow MZ
Dyr. Dominika Janiszewska – Kajka MZ
Prof. Anna Latos-Bieleńska
Prof. Robert Śmigiel
Prof. Katarzyna Życińska
Prowadzący: prezes KFO Stanisław Maćkowiak
10:45 – 11:00
Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
11:00 – 11:15
Przerwa kawowa
11:15 – 12:30
Sesja 2: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – centra referencyjne,diagnostyka (przesiew, badania genetyczne), wysokospecjalistyczna opieka medyczna (pediatria-interna, podania domowe).
Min. Urszula Demkow MZ
Dr Ewa Jabłońska
Prof. Beata Kieć-Wilk
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Prof. Irena Walecka
Prof. Zbigniew Żuber
Prowadzący: red. Krzysztof Jakubiak
12:15 – 12:30
Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
12:30 – 13:30
Lunch
13:30 – 15:00
Sesja 3: Polityka lekowa państwa. Farmakoterapia i wyroby medyczne w
chorobach rzadkich – sukcesy i wyzwania. Fundusz Medyczny.
Lek. Stefan Bogusławski
Prof. Szymon Darocha
Prof. Jacek Grzybowski
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Min. Maciej Miłkowski MZ
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Prowadzący: dr Jakub Gierczyński
14:45 – 15:00
Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
15:00 – 15:15
Przerwa kawowa
15:15 – 16:15
Sesja 4: Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich.
Dr Michał Jachimowicz
Prezes KFO Stanisław Maćkowiak
Min. Maciej Miłkowski
Prof. Przemysław Mitkowski
Prof. Maciej Niewada
Dr Magdalena Władysiuk
Prowadzący: prof. Marcin Czech
16:00 – 16:15
Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
16:15 – 16:30
Podsumowanie i rekomendacje
16:30
Poczęstunek i networking

Partnerzy

Patronaty

Patronat Honorowy
Rzecznika Praw Pacjenta

Patronat Honorowy
Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Wsparcie medialne

Sponsorzy

Zapisz się na newsletter