Konferencja
POBIERZ AGENDĘObchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich
1 marca 2024
Program konferencji
„Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024”
1 marca 2024
Hotel Nobu w Warszawie:
- 09:00 – 09:30
- Rejestracja uczestników
- 09:30 – 09:40
- Otwarcie i powitanie gości
- 09:40 – 10:00
- Podsumowanie roku 2023. Audyt KFO.
- 10:00 – 11:00
- Sesja 1: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – realizacja i wyzwania.
Rejestr chorób rzadkich. Platforma informacyjna.
Prof. Krystyna Chrzanowska
Min. Urszula Demkow MZ
Dyr. Dominika Janiszewska – Kajka MZ
Prof. Anna Latos-Bieleńska
Prof. Robert Śmigiel
Prof. Katarzyna Życińska
Prowadzący: prezes KFO Stanisław Maćkowiak - 10:45 – 11:00
- Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
- 11:00 – 11:15
- Przerwa kawowa
- 11:15 – 12:30
- Sesja 2: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – centra referencyjne,diagnostyka (przesiew, badania genetyczne), wysokospecjalistyczna opieka medyczna (pediatria-interna, podania domowe).
Min. Urszula Demkow MZ
Dr Ewa Jabłońska
Prof. Beata Kieć-Wilk
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Prof. Irena Walecka
Prof. Zbigniew Żuber
Prowadzący: red. Krzysztof Jakubiak - 12:15 – 12:30
- Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
- 12:30 – 13:30
- Lunch
- 13:30 – 15:00
- Sesja 3: Polityka lekowa państwa. Farmakoterapia i wyroby medyczne w
chorobach rzadkich – sukcesy i wyzwania. Fundusz Medyczny.
Lek. Stefan Bogusławski
Prof. Szymon Darocha
Prof. Jacek Grzybowski
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Min. Maciej Miłkowski MZ
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Prowadzący: dr Jakub Gierczyński - 14:45 – 15:00
- Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
- 15:00 – 15:15
- Przerwa kawowa
- 15:15 – 16:15
- Sesja 4: Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich.
Dr Michał Jachimowicz
Prezes KFO Stanisław Maćkowiak
Min. Maciej Miłkowski
Prof. Przemysław Mitkowski
Prof. Maciej Niewada
Dr Magdalena Władysiuk
Prowadzący: prof. Marcin Czech - 16:00 – 16:15
- Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
- 16:15 – 16:30
- Podsumowanie i rekomendacje
- 16:30
- Poczęstunek i networking
Patronaty
![](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/MZ_patronat.jpg)
![](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/Patronat_RPP.png)
Patronat Honorowy
Rzecznika Praw Pacjenta
![](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/Sejm_RP_logo.png)
Patronat Honorowy
Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Partnerzy
![AmCham](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/AmCham.jpg)
![infarma](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/02/infarma.jpg)
![nobu](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/02/nobu.jpg)
Wsparcie medialne
![cowzdrowiu.pl](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/cowzdrowiu.png)
![medexpress](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/HumanSigns_logo.png)
![medexpress](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/medexpress.png)
![medexpress](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/mediaplanet.png)
![mzdrowie logo](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/mzdrowie-logo.png)
![medexpress](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/puls_medycyny.png)
![rynekzdrowia.pl](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/rynek_zdrowia_portal.jpg)
![Świat lekarza nowe terapie](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/swiat_lekarza.png)
![Termedia](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/termedia.png)
![wprost](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/wprost.png)
Sponsorzy
![amicus](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/amgen.png)
![amicus](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/amicus.jpg)
![angelini_24](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/02/angelini_24.jpg)
![Alexion](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/astra.png)
![novartis](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/biogen.png)
![CSL_behring](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/chesi.png)
![CSL_behring](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/CSL_behring.jpg)
![coloplast](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/coloplast.jpg)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/exceed.png)
![gsk_24](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/02/gsk_24.jpg)
![immedica](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2024/02/immedica.jpg)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/komtur_pharma.png)
![MSD](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/medison.png)
![MSD](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/MSD.png)
![Alexion](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/vitaflo.png)
![NovoNordisk](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/NovoNordisk.jpg)
![vertex](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/nutricia.png)
![pfizer](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/pfizer_new.png)
![ptc](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/ptc2.png)
![roche](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/roche.jpg)
![sanofi](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2022/02/sanofi_new.png)
![sobi](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2023/02/sobi.png)
![takeda](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/takeda.jpg)
![vertex](https://dzienchorobrzadkich.org/wp-content/uploads/2020/10/vertex.jpg)