Hasło tegorocznej kampanii edukacyjno -świadomościowej o chorobach rzadkich to: „Trzymaj chorobę rzadką w szachu”

Kampania prowadzona była, wzorem ubiegłego roku, przez cały miesiąc luty na koncie Krajowego Forum Orphan na portalu społecznościowym FB. 

Celem kampanii jest szerzenie wiedzy i świadomości o chorobach rzadkich wśród całego społeczeństwa. Jak co roku, zachęcamy naszych obserwujących do włączenia się w kampanię i udostępnianie postów na swoich kontach na FB.

W ramach kampanii publikujemy krótkie filmiki nagrywane w ramach projektu filmowego KFO, przedstawiające historie pacjentów z różnymi chorobami rzadkimi, grafiki i teksty o chorobach rzadkich. Niektóre grafiki/filmy powstały we  współpracy z naszą europejską organizacją parasolową EURORDIS.

Tegoroczna kampania nawiązuje do gry w szachy, gdzie każdy ruch musi być przemyślany, żeby mieć szansę na wygraną – tak jak w chorobach rzadkich, które są często bardzo wymagające.

Podczas uroczystości w Łazienkach Królewskich zostały rozłożone w jednej z sal duże szachy, a goście zostali zaproszeni do wspólnej interaktywnej gry, w której na białych polach umieszczane były nazwy chorób rzadkich, w których dostępna jest dedykowana terapia, a na czarnych – te jednostki, dla których dzisiejsza medycyna nie może zaoferować żadnej dedykowanej terapii farmakologicznej, a pacjenci leczeni są jedynie objawowo i poprzez rehabilitację.

Gra pokazuje, że czarne pola są wypełnione po brzegi, w porównaniu z białymi. Uwidacznia to ogromną dysproporcję pomiędzy chorobami rzadkimi z dostępem do terapii – ok 5 %, oraz ok 95% wszystkich chorób rzadkich, gdzie leczenia dedykowanego nie ma.

W ramach kampanii w Pałacu na Wodzie podczas obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich zaprezentowane zostały wybrane historie pacjentów, którzy opowiadają jak trzymają swoją chorobę rzadką w szachu.

Zapisz się na newsletter