Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

28 lutego 2025

„Więcej niż można sobie wyobrazić.

Więcej przeciwności niż można sobie wyobrazić,

Więcej trudności z diagnozą niż można sobie wyobrazić

Więcej niezrozumienia społeczeństwa niż można sobie wyobrazić

Więcej lęku o kolejny dzień niż można sobie wyobrazić

ale też więcej siły niż można sobie wyobrazić,

więcej determinacji, by żyć i żeby walczyć o lepsze jutro dla siebie, dla swojego dziecka – więcej niż tylko można sobie wyobrazić.

Bo życie z chorobą rzadką to więcej niż można sobie wyobrazić.

Nasi pacjenci i ich opiekunowie to prawdziwi bohaterowie.

Każdego dnia robią więcej niż można sobie wyobrazić.”

Takimi słowami otwarto 15 polskie obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich organizowane przez Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN.

Tradycyjnie uroczystość odbyła się w pięknym klasycystycznym Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Na uroczystości, jak co roku, zgromadzili się wszyscy najważniejsi interesariusze obszaru chorób rzadkich: pacjenci, przedstawiciele organizacji pacjenckich, członkowie KFO, przedstawiciele rządu z Minister Zdrowia prof. Urszulą Demkow wraz z zespołem, przedstawiciele parlamentu z Przewodniczącą Zespołu ds. chorób rzadkich prof. Alicją Chybicką, Wiceprzewodniczącą Senackiej Komisji Zdrowia dr Agnieszką Gorgoń-Komor, Rzecznik Praw Pacjenta Minister Bartłomiej Chmielowiec wraz z zespołem, profesjonaliści kliniczni i naukowi z Przewodniczącą Rady ds. Chorób Rzadkich prof. Anną Kosterą-Pruszczyk, przedstawiciele firm produkujących innowacyjne terapie dla osób z chorobami rzadkimi oraz przedstawiciele mediów w Polsce, w tym mediów zajmujących się tematyką zdrowotną.

W trakcie uroczystości padły ważne słowa i jeszcze ważniejsze deklaracje. Wysłuchaliśmy pięknych, inspirujących wystąpień. Były też łzy wzruszenia.

Pięć wyjątkowych kobiet zostało wyróżnionych honorowym odznaczeniem Kryształowej Gwiazdy Kapituły Dnia Chorób Rzadkich za szczególne zasługi dla pacjentów z chorobami rzadkimi:

• Pani Izabela Leszczyna, Ministra Zdrowia RP (za orgomne zaangażowanie i wsparcie w przyjęciu przez Rząd RP Planu dla Chorób Rzadkich)
• Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia (za determinację i ogromne zaangażowanie w prace przy Planie dla Chorób Rzadkich)
• Alicja Chybicka, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich (za nieocenione wsparcie i wielkie serce oraz profesjonalizm i wieloletnie zaangażowanie w tworzenie rozwiązań systemowych dla pacjentów z chorobami rzadkimi)
• Dorota Sands, Kierownik Centrum Leczenia Mukowiscydozy (CLM) (za nieocenione działania w tworzeniu systemowych rowiazań leczenia i opieki – stworzenie wzorcowego ośrodka kompleksowo realizującego potrzeby pacjentów z mukowiscydozą|)
• Pani Małgorzata Piekarska, Prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół (za ogromne zaangażowanie w działania na rzecz pacjentów oraz determinację w szerzeniu wiedzy o NPH)

Raz jeszcze serdecznie gratulujemy nagrodzonym!

Wieczorem mogliśmy oglądać podświetlenia Pałacu Kultury i Nauki (dzięki Fundacji EB Polska) oraz Mostu Śląsko-Dąbrowskiego w kolorach Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Dziękujemy wszystkim naszym członkom i osobom związanym ze społecznością chorób rzadkich za wszystkie piękne podświetlenia realizowane w całym kraju w ten wyjątkowy wieczór. To nasz wspólny wkład w światową kampanię #LightUpForRare, w ramach której co roku podświetlanych jest kilkaset budynków na całym świecie, w tym te najbardziej rozpoznawalne jak Wieża Eiffela czy Krzywa Wieża w Pizie.

1.03.2025 kolejny dzień obchodów w postaci Konferencji „Choroby Rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić” 

Dziękujemy, że byliście z nami!

Zapraszamy do oglądania fotorelacji z wydarzenia.

Program konferencji 28 lutego 2025

Pałac na Wyspie, Łazienki Królewskie, Warszawa

Patronat Honorowy
Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Zapisz się na newsletter