Konferencja

1 marca 2025

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

1 marca 2025

Konferencja „Choroby rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić”

Choroby rzadkie to więcej niż możesz sobie wyobrazić – hasło tegorocznej kampanii oddaje niezwykłą złożoność chorób rzadkich. Do tej pory odkryto i opisano niemal 10 000 różnych chorób rzadkich, które mogą dotykać każdego organu i narządu w ludzkim ciele. 72% wszystkich chorób rzadkich to choroby neurologiczne, często związane w niepełnosprawnością intelektualną. Rzadkie z nazwy są tak naprawdę częste, bo w sumie dotykają ok 3 milionów Polek i Polaków, a gdy policzymy również rodziców chorych dzieci, to mamy liczbę 9 milionów. Bo choroby rzadkie dotykają całe rodziny, mają wpływ na wszystkie aspekty życia, na funkcjonowanie społeczne, pracę, życiowe wybory.

Dlatego potrzeba skutecznego, systemowego planu działania do zapewnienia tym wyjątkowym pacjentom wsparcia na każdym etapie.

Konferencja „Choroby rzadkie – więcej niż możesz sobie wyobrazić” była miejscem dyskusji o możliwych rozwiązaniach w obecnym systemie zdrowia w Polsce, wymianą doświadczeń oraz omówieniem najlepszych praktyk – jednostek chorób rzadkich, gdzie holistyczna opieka nad pacjentem już ma miejsce i pomysłach na to jak te dobre praktyki przenieść na inne jednostki chorobowe.

Za nami 4 sesje tematyczne z wybitnymi ekspertami. Po każdej sesji głos zabierają pacjenci i przedstawiciele organizacji pacjenckich na swój komentarz, uwagi czy dodatkowe pytania.

Podstawą do dyskusji były wyniki Raportu potrzeb pacjentów z chorobami rzadkimi oraz Raport kliniczny z opisem sytuacji w innych krajach UE oraz komentarzami ekspertów. Oba audyty przygotowane przez Krajowe Forum Orphan.

Cała konferencja była transmitowana online.

Na tegorocznym wydarzeniu podjęto deklaracje stworzenia Ustawy dla chorób rzadkich, która w sposób kompleksowy gwarantowałaby rozwiązania systemowe dla chorych. Jeśli wspomniana ustawa zostanie przyjęta pacjenci będą zabezpieczeni systemowo i żaden Plan dla Chorób Rzadkich, który ma swój termin ważności, nie będzie potrzebny.

Dziękujemy za Państwa obecność, cenne wypowiedzi, trafne uwagi i komentarze. Tylko wspólne działania mają szansę zmienić jakość życia osób dotkniętych chorobami rzadkimi!

Program Konferencji 1 marca 2025

„Choroby Rzadkie – Więcej niż możesz sobie wyobrazić ”

Hotel Presidential, Warszawa

09:00-09:30	Rejestracja uczestników
09:30-09:40	Otwarcie i powitanie gości
09:40-09:50	Podsumowanie roku 2024. Prezes Stanisław Maćkowiak
09:50-10:00	„Wspólny cel dwie perspektywy”. Audyt KFO-2024 pacjencki i kliniczny – dr Jakub Gierczyński
10:00-11:00	Sesja 1: Choroby rzadkie w polskiej prezydencji 2025 – priorytety i wyzwania. Plan dla Chorób Rzadkich 2025 – rejestr chorób rzadkich, platforma informacyjna. Prof. Krystyna Chrzanowska Prof. Alicja Chybicka Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób Rzadkich Min. Prof. Urszula Demkow MZ Prof. Anna Kostera-Pruszczyk Dyr. Dominika Janiszewska – Kajka MZ Prezes Stanisław Maćkowiak Prof. Robert Śmigiel Prof. Katarzyna Życińska Prowadzący: red. Krzysztof Jakubiak
10:45-11:00	Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
11:00-11:15	Przerwa kawowa
11:15-12:30	Sesja 2: Plan dla Chorób Rzadkich – Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich, diagnostyka (przesiew, badania genetyczne), wysokospecjalistyczna opieka medyczna (pediatria-interna, podania domowe). Prof. Piotr Czubkowski Min. Prof. Urszula Demkow MZ Prof. Anna Kostera-Pruszczyk Prof. Anna Latos-Bielańska Prof. Konrad Rejdak Prof. Dorota Sands Prof. Mieczysław Walczak Prof. Beata Lipska-Ziętkiewicz Prowadzący: red. Marta Markiewicz
12:15-12:30	Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
12:30-13:30	Lunch
13:30-15:00	Sesja 3: Leki dedykowane chorobom rzadkim w UE versus dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich Min. Marek Kos MZ* Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak Prof. Magdalena Łętowska Dyr. Joanna Parkitna AOTMiT* Dyr. Katarzyna Piotrowska-Radziewicz, MZ* Prof. Jolanta Sykut-Cegielska Prof. Witold Owczarek Prof. Ewa Wunsch Prof. Beata Zakrzewska Pniewska Prowadzący: dr Jakub Gierczyński
14:45-15:00	Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
15:00-15:15	Przerwa kawowa
15:15-16:15	Sesja 4: Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich. Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Nowe kryteria oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim. MCDA. Dr hab. Olga Dzikowska-Diduch Prezes Stanisław Maćkowiak Prof. Maciej Niewada Dyr. Mateusz Oczkowski MZ Dyr. Joanna Parkitna AOTMiT* Prezes Irena Rej Prof. Zbigniew Żuber Prowadzący: prof. Marcin Czech
16:00-16:15	Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
16:15-16:30	Podsumowanie i rekomendacje
16:30	Kawa i networking