Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

1 marca 2024

Program konferencji

„Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024”

1 marca 2024

Hotel Nobu w Warszawie:

09:00 – 09:30

Rejestracja uczestników

09:30 – 09:40

Otwarcie i powitanie gości

09:40 – 10:00

Podsumowanie roku 2023. Audyt KFO.

10:00 – 11:00

Sesja 1: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – realizacja i wyzwania.
Rejestr chorób rzadkich. Platforma informacyjna.
Prof. Krystyna Chrzanowska
Min. Urszula Demkow MZ
Dyr. Dominika Janiszewska – Kajka MZ
Prof. Anna Latos-Bieleńska
Prof. Robert Śmigiel
Prof. Katarzyna Życińska
Prowadzący: prezes KFO Stanisław Maćkowiak

10:45 – 11:00

Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich

11:00 – 11:15

Przerwa kawowa

11:15 – 12:30

Sesja 2: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich – centra referencyjne,diagnostyka (przesiew, badania genetyczne), wysokospecjalistyczna opieka medyczna (pediatria-interna, podania domowe).
Min. Urszula Demkow MZ
Dr Ewa Jabłońska
Prof. Beata Kieć-Wilk
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Prof. Irena Walecka
Prof. Zbigniew Żuber
Prowadzący: red. Krzysztof Jakubiak

12:15 – 12:30

Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich

12:30 – 13:30

Lunch

13:30 – 15:00

Sesja 3: Polityka lekowa państwa. Farmakoterapia i wyroby medyczne w
chorobach rzadkich – sukcesy i wyzwania. Fundusz Medyczny.
Lek. Stefan Bogusławski
Prof. Szymon Darocha
Prof. Jacek Grzybowski
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Min. Maciej Miłkowski MZ
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Prowadzący: dr Jakub Gierczyński

14:45 – 15:00

Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich

15:00 – 15:15

Przerwa kawowa

15:15 – 16:15

Sesja 4: Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich.
Dr Michał Jachimowicz
Prezes KFO Stanisław Maćkowiak
Min. Maciej Miłkowski
Prof. Przemysław Mitkowski
Prof. Maciej Niewada
Dr Magdalena Władysiuk
Prowadzący: prof. Marcin Czech

16:00 – 16:15

Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich

16:15 – 16:30

Podsumowanie i rekomendacje

16:30

Poczęstunek i networking

Zapisz się na newsletter