Konferencja

1 marca 2025

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

1 marca 2025

Program Konferencji 1 marca 2025

„Choroby Rzadkie – Więcej niż możesz sobie wyobrazić ”

Hotel Presidential, Warszawa

 

09:00-09:30 Rejestracja uczestników
09:30-09:40 Otwarcie i powitanie gości
09:40-09:50 Podsumowanie roku 2024. Prezes Stanisław Maćkowiak
09:50-10:00 „Wspólny cel dwie perspektywy”. Audyt KFO-2024 pacjencki i kliniczny – dr Jakub Gierczyński
10:00-11:00 Sesja 1: Choroby rzadkie w polskiej prezydencji 2025 – priorytety i wyzwania.
Plan dla Chorób Rzadkich 2025 – rejestr chorób rzadkich, platforma informacyjna.
Prof. Krystyna Chrzanowska
Prof. Alicja Chybicka Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Min. Prof. Urszula Demkow MZ
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Dyr. Dominika Janiszewska – Kajka MZ
Prezes Stanisław Maćkowiak
Prof. Robert Śmigiel
Prof. Katarzyna Życińska
Prowadzący: red. Krzysztof Jakubiak
10:45-11:00 Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
11:00-11:15 Przerwa kawowa
11:15-12:30 Sesja 2: Plan dla Chorób Rzadkich – Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich,
diagnostyka (przesiew, badania genetyczne), wysokospecjalistyczna opieka medyczna (pediatria-interna, podania domowe).
Prof. Piotr Czubkowski
Min. Prof. Urszula Demkow MZ
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk
Prof. Anna Latos-Bielańska
Prof. Konrad Rejdak
Prof. Dorota Sands
Prof. Mieczysław Walczak
Prof. Beata Lipska-Ziętkiewicz
Prowadzący: red. Marta Markiewicz
12:15-12:30 Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
12:30-13:30 Lunch
13:30-15:00 Sesja 3: Leki dedykowane chorobom rzadkim w UE versus dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich zgodnie z założeniami Planu dla Chorób Rzadkich
Min. Marek Kos MZ*
Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak
Prof. Magdalena Łętowska
Dyr. Joanna Parkitna AOTMiT*
Dyr. Katarzyna Piotrowska-Radziewicz, MZ*
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska
Prof. Witold Owczarek
Prof. Ewa Wunsch
Prof. Beata Zakrzewska Pniewska
Prowadzący: dr Jakub Gierczyński
14:45-15:00 Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
15:00-15:15 Przerwa kawowa
15:15-16:15 Sesja 4: Wyzwania systemowe i farmakoekonomiczne dla chorób rzadkich.
Nowelizacja ustawy refundacyjnej. Nowe kryteria oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim. MCDA.
Dr hab. Olga Dzikowska-Diduch
Prezes Stanisław Maćkowiak
Prof. Maciej Niewada
Dyr. Mateusz Oczkowski MZ
Dyr. Joanna Parkitna AOTMiT*
Prezes Irena Rej
Prof. Zbigniew Żuber
Prowadzący: prof. Marcin Czech
16:00-16:15 Sesja pytań i odpowiedzi dla organizacji pacjenckich
16:15-16:30 Podsumowanie i rekomendacje
16:30 Kawa i networking

*  w potwierdzeniu

Patronaty

Patronat Honorowy
Rzecznika Praw Pacjenta

Patronat Honorowy
Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich

Partnerzy

Wsparcie medialne

Sponsorzy

Zapisz się na newsletter