Konferencja 2023

Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

28 luty 2023

W ostatnim dniu lutego od lat na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Święto to ma na celu zwrócenie uwagi na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie. W tym wyjątkowym dniu miliony ludzi na całym świecie podkreślają solidarność z chorymi na choroby rzadkie i ich rodzinami..

W Polsce obchody odbyły się w tym roku po raz trzynasty z inicjatywy Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN skupiającego 52 organizacje pacjentów. Wydarzenie miało miejsce tradycyjnie we wnętrzach Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie.

Podczas tegorocznych obchodów tradycyjnie Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała honorowe odznaczenia Kryształowej Gwiazdy Kapituły Dnia Chorób Rzadkich osobom szczególnie zasłużonym dla chorych na choroby rzadkie.

W tym roku nagrodzeni zostali:

Poseł Barbara Dziuk – Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
Dr. n. biol. Mariusz Ołtarzewski – Kierowniki Zakładu Badań Przesiewowych i Diagnostyki Metabolicznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie
Mgr Joanna Stroemich – psycholog, psychoterapeuta – Publiczna Poradnia Psychologiczna w Poznaniu, Niepubliczna Poradnia przy Uniwersytecie SWPS

Podczas uroczystości została również zaprezentowana kampania „choroby rzadkie? – Tylko z nazwy!”, a wszyscy goście zgromadzeni w Pałacu na Wodzie w Warszawie upletli symboliczny łańcuch z ponad stu pasków w kolorach Dnia Chorób Rzadkich symbolizujący solidarność z osobami dotkniętymi chorobami rzadkimi. Łańcuch ten nawiązuje do łańcucha genetycznego, jako że znakomita większość chorób rzadkich to choroby uwarunkowane genetycznie.

Konferencja miała charakter hybrydowy, a jej przebieg był transmitowany online.

Ostatnim punktem obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Warszawie była wieczorna iluminacja Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie, który po raz pierwszy w tym roku rozbłysnął w kolorach Dnia Chorób Rzadkich. Tym samym Warszawa-Polska dołączyła do grona państw biorących udział w kampanii zainicjowanej przez Eurordis – europejską organizację parasolową pt. global chain of lights z #LightUpForRare (zaświeć dla rzadkich). W zeszłym roku w ramach tej akcji zostało podświetlonych 650 budynków na całym świecie punktualnie o godzinie 19:00 czasu lokalnego.