Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

29 luty 2024

Światowy Dzień Chorób Rzadkich, przypadający w tym roku w dniu 29 lutego 2024 to bardzo ważne wydarzenie dla całej społeczności chorych na choroby rzadkie. Dlatego też i w tym roku z inicjatywy Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN obchody tego wyjątkowego święta zostały zorganizowane już po raz 14 . Dzień tego Święta, jako najrzadszy w roku (co 4 lata)  ustanowiony na ostatni dzień lutego, ma na celu zwrócenie uwagi na problemy ok 3 milionów Polek i Polaków cierpiących na choroby rzadkie oraz podkreślenie solidarności z chorymi i ich rodzinami.

Uroczystość odbyła się tradycyjnie w wnętrzach zabytkowego Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, a jej przebieg był transmitowany online. 

Jak co roku w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich wzięli udział przedstawiciele parlamentu z Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich prof. Alicją Chybicką, administracji rządowej z Ministrą Zdrowia Izabelą Leszczyną i Podsekretarzem Stanu Maciejem Miłkowskim, przedstawiciele stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi, pacjenci dotknięci tymi chorobami, klinicyści z Przewodniczącą Zespołu ds. Chorób Rzadkich prof. Anną Latos-Bieleńską i Wiceprzewodniczącą prof. Anną Kostrą-Pruszczyk, eksperci i decydenci z obszaru medycznego, przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego oraz liczne media.

Podczas tegorocznych obchodów tradycyjnie Kapituła Dnia Chorób Rzadkich przyznała honorowe odznaczenia Kryształowej Gwiazdy Kapituły Dnia Chorób Rzadkich osobom szczególnie zasłużonym dla chorych na choroby rzadkie.

W tym roku nagrodzeni zostali:

• prof. Karina Jahnz-Różyk – Kierownik Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej WIM -PIB
• Paweł Wójtowicz – Prezes Zarządu Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO

Podczas uroczystości została również zaprezentowana kampania „Trzymam chorobę rzadką w szachu”, a goście zgromadzeni w Pałacu na Wodzie w Warszawie wzięli udział w interaktywnej grze na wielkiej szachownicy. 

Na zakończenie tego uroczystego dnia można było podziwiać piękną iluminację Pałacu Kultury i Nauki w Warszawie podświetlonego w kolorach Światowego Dnia Chorób Rzadkich w ramach akcji #lightupforrare.

W tym roku oprócz oficjalnych uroczystości w Łazienkach Królewskich została zorganizowana Konferencja merytoryczna „Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024” w Hotelu Nobu w Warszawie

Zapraszamy do oglądania re-transmisji oraz fotorelacji z obu wydarzeń .

 Program konferencji

29 lutego 2024

w Pałacu na Wyspie:

11:00

Powitanie

11:10

Podsumowanie roku 2023 i wyzwania na 2024 – Prezes KFO Stanisław Maćkowiak

11:25

Wystąpienie Ministra Zdrowia – Min. Izabela Leszczyna

11:40

Współpraca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich z organizacjami pacjentów – Przewodnicząca Zespołu ds. Chorób rzadkich prof. Alicja Chybicka

11:50

Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny – wyzwania dla Chorób Rzadkich 2024-25 – Podsekretarz Stanu w MZ – Minister Maciej Miłkowski

12:05

Plan dla Chorób Rzadkich – Rada ds. Chorób Rzadkich
Przewodnicząca prof. Anna Latos-Bieleńska
Wiceprzewodnicząca prof. Anna Kostera-Pruszczyk

12:25

Współpraca w dziedzinie chorób rzadkich – Rzecznik Praw Pacjenta Min. Bartłomiej Chmielowiec

12:35

Audyt KFO – najważniejsze potrzeby pacjentów w 2023 – dr Jakub Gierczyński

12:45

Głos pacjentów z chorobami rzadkimi
Renata Machaczek, Stowarzyszenie Gioconda,
Sylwia Łukomska, Stowarzyszenie Face to Face

13:00

Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

13:30

Mini recital – fortepian

13:50

Poczęstunek

Zapisz się na newsletter