Konferencja

ZAREJESTRUJ SIĘ

Konferencja zakończyła się.

Dziękujemy wszystkim prelegentom, uczestnikom oraz obsłudze za udział i wsparcie w organizacji tegorocznego spotkania.

 

Zapraszamy do obejrzenia nagrania.

Zapraszamy również do obejrzenia konferencji prasowej z dnia 1 marca 2021, w której udział wzięli minister zdrowia Adam Niedzielski, wiceminister Sławomir Gadomski oraz kierownik Zakładu Genetyki Medycznej – Centrum Zdrowia Dziecka prof. Krystyna Chrzanowska. Konferencja dotyczyła Planu dla Chorób Rzadkich.

Agenda wirtualnych obchodów Światowego Dnia Chorób Rzadkich w Pałacu na Wodzie w Łazienkach Królewskich

11:00 Powitanie

11:10 Stanisław Maćkowiak – Prezes Krajowego Forum Orphan – podsumowanie roku 2020, Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

11:25 Minister Zdrowia – Adam Niedzielski

11:35 Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich – poseł Barbara Dziuk

11:45 Podsekretarz Stanu w MZ – min. Sławomir Gadomski Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, Fundusz Medyczny -wyzwania dla Chorób Rzadkich 2021-22

12:00 Rzecznik Praw Pacjenta – min. Bartłomiej Chmielowiec

12:15 Prezentacje organizacji pacjentów z chorobami rzadkimi oraz wirtualna wystawa

12:35 Odznaczenia Kapituły Dnia Chorób Rzadkich

12:45 Mini recital: Zuzanna Całka -fortepian

13:15 Zakończenie

 

Do zobaczenia

Zarząd Krajowego Forum Orphan

 

Zapisz się na newsletter