Obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

28 lutego 2026

28 lutego to był dzień o szczególnym znaczeniu – wypełniony refleksją, odpowiedzialnymi deklaracjami oraz merytoryczną debatą prowadzoną w gronie osób, które łączy wspólne zobowiązanie do systemowej poprawy jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi.

Uroczystość odbyła się pod honorowym patronatem:

• Wicemarszałek Sejmu Moniki Wielichowskiej,
• Minister Zdrowia Jolanty Sobierańskiej-Grendy,
• Ambasady Królestwa Danii oraz
• Rzecznika Praw Pacjenta Bartłomieja Chmielowca,

co nadało wydarzeniu rangę państwową i międzynarodową.

W gronie uczestników znaleźli się przedstawiciele parlamentu, w tym prof. Alicja Chybicka oraz poseł Iwona Kozłowska, byli członkowie rządu, wybitni klinicyści i eksperci z wiodących ośrodków medycznych w kraju, reprezentanci innowacyjnych firm farmaceutycznych rozwijających nowoczesne terapie, a także przedstawiciele opiniotwórczych mediów. Obecność tak szerokiego grona decydentów i specjalistów podkreśliła wagę podejmowanych tematów i była wyrazem solidarności z ok. 3 milionami pacjentów chorych na choroby rzadkie w Polsce.

Szczególnym momentem uroczystości były wystąpienia pacjentów – osób, które każdego dnia mierzą się z wyzwaniami chorób rzadkich, wykazując się niezwykłą determinacją i odwagą. Wystąpienie Michała Worocha, podróżnika i fotografa żyjącego z SMA, nadało wydarzeniu wymiar głęboko osobisty i poruszający. Zwieńczeniem spotkania był recital 20-letniej Hani, utalentowanej skrzypaczki z zespołem delecji 22q11, który wprowadził podniosłą i symboliczną nutę nadziei.

Uroczystości towarzyszyły owacje na stojąco, wyrazy uznania oraz publiczne deklaracje dalszego wsparcia systemowych rozwiązań w obszarze chorób rzadkich. Wręczono także wyróżnienia Kryształowe Gwiazdy Kapituły Dnia Chorób Rzadkich osobom i instytucjom szczególnie zasłużonym dla pacjentów z chorobami rzadkimi w Polsce.

W tym roku wśród nagrodzonych znaleźli się:

• Poseł Iwona Kozłowska – Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. SMA
• Dominika Janiszewska-Kajka – Z-ca Dyrektora Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia
• Mateusz Oczkowski – Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia
• dr hab. n. med. Robert Stanisław Śmigiel – Kierownik Katedry i Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii i Chorób Metabolicznych Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
• dr hab. n. k. f. Agnieszka Stępień – Prezes Krajowej Rady Fizjoterapeutów
• Renata Machaczek – Prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis „Gioconda”
• Sylwia Łukomska – Prezes Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face

Wszystkim nagrodzonym serdecznie gratulujemy!

Krajowe Forum ORPHAN to organizacja parasolowa reprezentująca pacjentów z chorobami rzadkimi. Działa na rzecz poprawy ich jakości życia, dostępu do leczenia oraz zwiększenia świadomości społecznej. Informację o organizatorze oraz innych wydarzeniach dedykowanych pacjentom i przedstawicielom organizacji pacjenckich znajdą Państwo na stronie www.rzadkiechoroby.org

Zapisz się na newsletter