Agata „Determinacja – sposobem na życie”

Niezłomna. Jak Agata z SMA stała się głosem tysięcy osób z niepełnosprawnościami

Historia Agaty Spały-Zakrzewskiej – od diagnozy do mocnego głosu 

Są choroby, które próbują odebrać człowiekowi sprawczość – powoli, konsekwentnie, rok po roku. Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest jedną z nich. Historia Agaty Spały-Zakrzewskiej to opowieść o długiej drodze: od dzieciństwa naznaczonego rehabilitacją, przez momenty zwątpienia, aż po dorosłe życie pełne sensu, pracy i nadziei. To historia o tym, że nawet gdy mięśnie słabną, głos może stawać się coraz mocniejszy nie tylko fizycznie ale również społecznie.

Dzieciństwo i pierwsza diagnoza

– Rdzeniowy zanik mięśni towarzyszy mi od początku mojego życia. Pierwsze objawy pojawiły się, gdy zaczynałam chodzić, jednak diagnozę usłyszałam dopiero po kilku latach w wieku siedmiu lat. – mówi Agata Spała-Zakrzewska

Agata choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu III, w której objawy pojawiają się później
i rozwijają stopniowo. Od tego momentu życie całej rodziny podporządkowane zostało jednemu celowi: jak najdłużej utrzymać sprawność dziecka. Rehabilitacja stała się codziennością, a sanatorium w Zakopanem – niemal drugim domem.

– Miałam w życiu szczęście w tym całym nieszczęściu, że moja mama była waleczna i nie dawała mi taryfy ulgowej. Każdy dzień wykorzystywała do tego, żebym robiła jak najwięcej rzeczy samodzielnie. Nie chciała mnie wyręczać, a przy tym dodatkowo ogromną wagę przykładała do rehabilitacji. Ta była obowiązkowa. Intensywne ćwiczenia spowalniały postęp choroby i pozwalały mi utrzymać dobrą formę.

To podejście ukształtowało w Agacie determinację i przekonanie, że nawet przy chorobie można – i trzeba – być aktywną.

Postępująca niepełnosprawność i moment przełomu

SMA typu III nie odbiera sprawności nagle. Zamiast tego wkrada się powoli, niemal niezauważalnie.

– Moja choroba postępowała bardzo powoli, ale sukcesywnie do przodu. Nie było gwałtownych spadków formy, po prostu z roku na rok byłam coraz słabsza. Na początku trudno mi było podnosić się z ziemi, później już robiłam to jedynie z pomocą. Potem nie byłam w stanie chodzić samodzielnie, a jedynie z podparciem. Nosiłam aparaty usztywniające kolana, aby nie upadać. Gdy zaczęłam jeździć na wózku, mogłam jeszcze z niego schodzić, aż w końcu nadszedł dzień, gdy już z niego nie wstałam.

– Moja choroba postępowała stopniowo, ale konsekwentnie. Nie było nagłych skoków – stopniowo z każdym rokiem traciłam siłę i jakąś umiejętność. Początkowo miałam problemy z wstawaniem z podłogi, potem potrzebowałam do tego pomocy. Następnie straciłam możliwość samodzielnego chodzenia i mogłam poruszać się tylko z podparciem. Gdy przeszłam na wózek inwalidzki, jeszcze przez jakiś czas mogłam z niego wstać. Ale przyszedł moment, kiedy już tego nie potrafiłam i wówczas wózek stał się moim stałym towarzyszem.

Moment, w którym wózek inwalidzki stał się codziennością, był trudny. Towarzyszyły mu spojrzenia innych ludzi, litość, niechciane komentarze.

– Pamiętam moment, w którym moja niepełnosprawność postępowała. Jako dziecko chodziłam, jeszcze jako nastolatka chodziłam, ale przyszedł moment, kiedy wiedziałam, że żeby wyjść z domu, muszę skorzystać z wózka. Pamiętam spojrzenia ludzi, litość, komentarze. To było trudne. Miałam w tym duże wsparcie rodziny, przyjaciół. W tamtym momencie pozwoliło mi to zrozumieć, jakie są konsekwencje postępującej niepełnosprawności.

– Dla jednych wózek jest ograniczeniem i końcem świata, ale może być też drogą do świata. Tak to poczułam, że dla mnie wózek jest drogą do świata, jest możliwością wyjścia na spacer, spotkania się z ludźmi.

Edukacja i misja zawodowa

– Odkrycie mojej drogi zawodowej łączy się ze studiami na Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie, na kierunku łączącym pedagogikę, psychologię, kreatywne myślenie i zastosowanie różnych innowacyjnych metod. Wtedy to właśnie poczułam, że chcę pomagać innym, że mam do tego wyposażenie i talenty.

Dziś od ponad dziesięciu lat Agata prowadzi własne przedsiębiorstwo, w którym robi szkolenia dla firm, instytucji publicznych i organizacji pozarządowych. Swoje pierwsze kroki zawodowe stawiała w Fundacji Aktywizacja.

–  Zaczynałam od stanowiska doradczyni, przez koordynatorkę projektów, po członkinię zarządu. Na karierę przedsiębiorczyni zdecydowałam się w 2011 r. Dziewięć lat później, odnalazłam sposób na połączenie biznesu z organizacją społeczną. Wspólnie z partnerem  a w niedługiej przyszłości mężem, utworzyliśmy podmiot ekonomii społecznej – firmę HR Fair Play, spółkę non-profit.

Nadzieja na leczenie

Przez wiele lat SMA było chorobą, z którą można było jedynie żyć – rehabilitować się, spowalniać postęp, ale bez realnej możliwości leczenia przyczynowego. Przełom nastąpił w 2016 roku, gdy pojawiła się na świecie informacja o rejestracji pierwszej terapii modyfikującej przebieg SMA. Na szczęście lek został szybko objęty refundacją w Polsce.

– Ja wierzyłam w to, że kiedyś pojawi się lek, który zatrzyma chorobę, dlatego też uparcie ćwiczyłam i cierpliwie czekałam. Zastanawiałam się, kiedy to nastąpi, ale nie miałam wątpliwości, że nastąpi. I przyszedł ten wielki dzień, kiedy jechałam do szpitala na podanie pierwszej dawki leku. To było dla mnie święto, dlatego też specjalnie się przygotowałam, ubrałam się elegancko i zrobiłam makijaż. Celebrowałam ten dzień. W tym dniu rozpoczął się mój nowy etap walki z chorobą, z tym, że teraz to ja zaczęłam wygrywać.

Efekty terapii – małe cuda codzienności

Agata leczenie rozpoczęła w lipcu 2020 roku, efekty terapii przerosły jej oczekiwania. Nie spodziewała się, że wrócą pewne utracone funkcje,  i że lek da jej więcej siły fizycznej oraz zwiększy wytrzymałość. Każda z tych zmian przyniosła jej większą samodzielność i niezależność. Można powiedzieć, że lek przyniósł w pewien sposób normalność, której już dawno nie było.

– Widzę dużo rzeczy, które składają się na ogólne usprawnienie i większą wydolność. Mogę dłużej pracować i nie bolą mnie mięśnie, mniej się męczą. Mam więcej energii, więcej siły i jest też kwestia wydolności oddechowej. Podczas prowadzenia szkoleń bardzo dużo pracuję głosem – praktycznie codziennie przez wiele godzin. Moi znajomi zauważyli zmiany po kilku pierwszych dawkach leku. Mówili: „Agata, masz mocniejszy głos, mówisz silniej i głośniej”.

Zaskoczeniem było dla mnie odzyskanie niektórych umiejętności i robienie rzeczy, których od lat nie mogłam zrobić, na przykład, mogłam podnieść coś z ziemi, podnieść kilogram mąki. Pewnego dnia na wizycie u mojej mamy odruchowo podniosłam filiżankę z herbatą i się napiłam, tak normalnie. Moja mama i mój mąż zrobili wielkie oczy, bo wcześniej, musiałam przysunąć się i pomóc sobie drugą ręką. A tego dnia tak po prostu sięgnęłam po filiżankę lewą dłonią – tą, która jest u mnie słabsza – i podniosłam ją do ust. Ten progres nadal trwa. Jestem bardziej samodzielna w wielu czynnościach.

Pasja i nowe możliwości

Jedną z największych pasji Agaty jest nurkowanie. Efekty terapii odczuła również w tej dziedzinie.

– W 2020 roku, po trzech latach przerwy, wróciłam do nurkowania. Byłam wtedy po kilku dawkach leku. Przyznam, że był to dla mnie szok – na ile zwiększyła się moja wydolność nurkowa, to jak korzystam z aparatu tlenowego. Łatwiej mi się oddycha i mogę dłużej przebywać pod wodą. Nie mam poczucia zmęczenia, jak na przykład te kilka lat temu. Wtedy nie zdecydowałabym się na przykład na wyprawę, gdzie nurkuje się po kilka razy dziennie przez cały tydzień. A teraz jest to możliwe. Jestem w o wiele lepszej kondycji.

Agata z nadzieją patrzy w przyszłość. Medycyna nie stoi w miejscu. Podobnie jak wielu pacjentów z SMA, oczekuje na możliwość zastosowania wyższej dawki leku, która – zgodnie z aktualną wiedzą – może przynieść jeszcze lepsze i trwalsze efekty terapii.

– Lata temu dzieci z SMA dostawały diagnozę, a rodzice informację, że nie ma leczenia, że można tylko spowolnić chorobę przez rehabilitację. Teraz widzimy, że lek nie tylko zatrzymał chorobę ale przyniósł pacjentom ogromne poprawy. W styczniu tego roku lek został zarejestrowany w ponad dwukrotnie wyższej dawce niż obecnie stosowana, to rodzi we mnie nadzieję, że można z leczenia wycisnąć jeszcze więcej, że mogę osiągnąć więcej i dać z siebie więcej. Czekam na możliwość skorzystania z wyższej dawki, czekają również pozostali pacjenci z SMA w Polsce.

Historia Agaty Spały-Zakrzewskiej pokazuje, że SMA nie definiuje człowieka w całości. Można z nim żyć, kochać, pracować, marzyć i zmieniać świat – krok po kroku, dawka po dawce, z coraz mocniejszym głosem. Jej niezłomność, determinacja i wola walki inspirują tysiące osób, które stoją przed podobnymi wyzwaniami. Agata swoją chorobę przekształca w siłę, dzięki której zmienia rzeczywistość wokół siebie.

Więcej o sma na stronie: www.fsma.pl

Zapisz się na newsletter