Nazywam się Julia, mam 22 lata, od 18 lat choruję na ultra- rzadką genetyczną chorobę  Zespół Leigha. Nie mogę się sama poruszać ani wyraźnie mówić. Lecz to mnie nie powstrzymuje w pokonywaniu wszelkich barier i spełnianiu swoich marzeń.

Wcześniej komunikowałam się niewerbalnie głównie za pomocą oczu i mimiki.  Dopiero w wieku 15 lat dzięki technologii i wiedzy taty otrzymałam możliwość pisania ruchem gałek ocznych na komputerze. I teraz mogę pisać z kim chce i kiedy chce. Od podstawówki aż do gimnazjum miałam nauczanie indywidualne w domu.   Aż w końcu zamarzyłam sobie, żeby pójść do liceum i uczestniczyć w lekcjach, tak jak inni uczniowie. Jednak to nie byłoby możliwe bez wsparcia mamy, nauczycieli i kolegów i koleżanek.  Dopiero wtedy zauważyłam ile mniej wiem od innych uczniów. Zdałam maturę, chociaż miałam obawy, że mi się nie uda, że nie zdam. Sama matura to było wyzwanie. Mimo że miałam wydłużony czas, to i tak mi go zabrakło. Pisanie oczami jest czasochłonne i wymaga ode mnie dużo energii. A potem rozpoczęłam przygodę ze studiami na kierunku coaching filozoficzny  na Uniwersytecie Opolskim.  Obecnie jestem na trzecim roku, wiele się już nauczyłam.

Studia coachingu filozoficznego dały mi bardzo dużo – na pewno to, że wciąż poznaję lepiej samą siebie  Dostałam już wiele narzędzi do pomocy sobie i innym. Zdobyta wiedza pomaga mi zwiększyć asertywność, zajrzeć w głąb siebie, pozwala się rozwijać i nauczyć się poprzez to pomagać innym. Praktyki jakie musiałam odbyć dały mi bardzo dużo radości i satysfakcji, bo mogłam inspirować Bardzo lubię brać udział w wszelkim wolontariacie. Dodatkowo byłam na konferencji międzynarodowej. „Edukacja włączająca tematem polsko-maltańskiego seminarium na UO”, w której aktywnie uczestniczyłam wraz z Panią Segiet.  W ubiegłym roku miałam wykład wraz z Panią Segiet na temat komunikacji alternatywnej. Podczas spotkania dla licealistek organizowanego przez studentów pedagogiki specjalnej razem wygłosiłyśmy krótki wykład na temat komunikacji alternatywnej i wspomagającej. Uczestniczyłam również w zbiórce harcerskiej, żeby zainspirować młodych harcerzy. Na studiach zaprzyjaźniłam się z dziewczyną z Ukrainy, z którą się świetnie dogaduje. Jestem szaloną, zdeterminowaną i bardzo pozytywnie nastawioną do życia dziewczyną, Moja wdzięczność do życia, moje poczucie humoru oraz dystans do siebie dają mi siłę ,która może góry przenosić. Skoro ja mogę, tak jak to mówił świętej pamięci ksiądz Jan Kaczkowski : „żyć na pełnej petardzie”, to myślę że każdy z nas może.

Moją pasją są podróże, naprawdę  uwielbiam podróżować/zwiedzać/pielgrzymować, pomimo tylu własnych ograniczeń. Bardzo dobrze znoszę dalekie wyjazdy, zwiedziłam już dużą część Europy. Najdalej byłam jak do tej pory, oczywiście, w Portugalii autokarem. Każda podróż jest wspaniała i daje mi ogrom radości.  Na tym nie zamierzam wcale poprzestać. Wielką radość sprawia mi serfowanie po necie i załatwianie różnych wyjazdów. To by nie było możliwe bez wsparcia bliskich mi osób. Jestem również ogromną fanką siatkówki zarówno reprezentacji Polski, jak i tej lokalnej, czyli ZAKSY Kędzierzyn –Koźle. Jeżdżę na mecze i na zjazdy klubów kibica z całej Polski.  Kibicowanie bardzo się łączy z podróżowaniem. Sama nie wiem, czy gdybym była zdrowa, to czy miałabym aż tak bogate życie. Dodatkowo uwielbiam inspirować innych i dzielić się zarówno swoją wiedzą, jak i osobistym doświadczeniem. Bardzo lubię brać udział w wszelkim wolontariacie. Od kilku lat jestem wolontariuszką WOŚP. Czerpię satysfakcję z możliwości wspierania ludzi w rozwoju i pomagania im w pokonywaniu trudności. Szczególnie zależy mi na tym, aby społeczeństwo lepiej rozumiało życie osób z niepełnosprawnościami, ich wyzwania, talenty i pasje. Chcę, aby moje działania zwiększały empatię, świadomość społeczną i szacunek, zastępując stereotypy zrozumieniem i akceptacją.

Należę do Stowarzyszenia „Mali Bohaterowie”, ogromną radość dają mi zjazdy „Małych Bohaterów” w Wieliczce czyli spotkania całych rodzin z dziećmi lub już dorosłymi chorujacymi na Zespół Leigha. W 2023 roku główną niespodzianką byłam ja i mój sprzęt, a to dzięki Joli Kuc.  To było rewelacyjne doświadczenie bardzo dobrze się poczułam, zwłaszcza jak zobaczyłam ile osób udało mi się zainspirować. Człowiek jest ważny, nie jego ograniczenia.

Zapisz się na newsletter