Michał Woroch  „Możesz” – Droga, która zaczęła się w głowie

Pierwsze sygnały choroby pojawiły się, gdy Michał był nastolatkiem. Z pozoru niewinne potknięcia, trudności z utrzymaniem równowagi oraz coraz większy problem z pokonywaniem schodów budziły głęboki niepokój zarówno u niego, jak i w jego najbliższym otoczeniu. Początkowo lekarze nie łączyli tych problemów z dolegliwościami o podłożu neurologicznym, uznając objawy za przejściowe. Czas pokazał, że dolegliwości nie tylko nie mijały, ale systematycznie narastały. W wieku 14 lat Michał rozpoczął pogłębioną diagnostykę u neurologa, która po dwóch latach zakończyła się rozpoznaniem rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) typu 3. Jest to choroba postępująca, która stopniowo osłabia mięśnie i nie daje możliwości cofnięcia zmian.

– Na początku lekarze szukali przyczyn w układzie kostnym. Ja sam nie myślałem wówczas o chorobie neurologicznej – przecież jeszcze chodziłem, funkcjonowałem jak rówieśnicy. Gdy usłyszałem diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni, sama nazwa niewiele mi wtedy mówiła. Nie miałem jeszcze świadomości, co to za choroba i jak bardzo wpłynie na moje życie. To przyszło dopiero później.

Między chodzeniem a wózkiem

Pierwsze lata choroby były walką ze świadomością, że SMA postępuje, że chodzenie nie jest już takie proste, dochodzi do coraz częstszych upadków, które stają się niebezpieczne. Z czasem ciało zaczęło wysyłać coraz bardziej jednoznaczne sygnały – mięśnie słabły, zmęczenie pojawiało się szybciej, a zwykłe czynności wymagały coraz większego wysiłku. Choroba rozwinęła się w końcu na tyle, że  nadszedł moment, którego Michał obawiał się najbardziej – musiał usiąść na wózku.

– To nie był jeden dzień ani jedna decyzja. To był proces, w którym krok po kroku traciłem sprawność, do której byłem przyzwyczajony, a potem ona znika. To szczególnie trudne, gdy dopiero wchodzisz w dorosłość. Wózek stał się dla mnie symbolem granicy, której bardzo nie chciałem przekraczać. Ale w końcu musiałem się z tym faktem pogodzić, mimo, że w środku wszystko we mnie krzyczało, że to nie może być prawda.

Pojawił się strach, złość i poczucie utraty kontroli. Michał wspomina, że przez długi czas funkcjonował z przekonaniem, że jego ciało będzie mu odbierać kolejne możliwości. Każda utracona funkcja oznaczała konieczność uczenia się świata na nowo. Świata, który nie był przyjazny dla osób z niepełnosprawnością, który nie jest do tego w większości przystosowany, który stawia bariery.  Do tego nie było żadnej możliwości zatrzymania choroby, nie istniało wówczas lekarstwo na SMA, jedynie była dostępna rehabilitacja.

– Przez lata bardziej uciekałem przed chorobą niż się z nią mierzyłem. Wstydziłem się SMA, nie chciałem, żeby mnie definiowała. Do tego jeszcze rzeczy martwe typu – schody, brak podjazdów, nieprzystosowane przestrzenie dla osób takich jak ja, potęgowały frustrację i uniemożliwiały funkcjonowanie. To trudne doświadczenie. Kolejnym wyzwaniem był fakt, że nie istniało w tamtym czasie żadne leczenie zatrzymujące postęp SMA, że jedyną formą walki jest rehabilitacja. Co jakiś czas obserwowałem, że kolejna funkcja słabnie albo znika. Przyzwyczajałem się do sprawności, która po kilku latach choroby była już tylko wspomnieniem.

Wheelchairtrip: „człowiek i maszyna” na końcu świata

Przełomem okazał się ruch – dosłownie i metaforycznie. Podróże początkowo były dla Michała formą ucieczki od myślenia o chorobie, sposobem na zajęcie głowy i odzyskanie poczucia sprawczości. W 2006 roku wziął udział w autostopowym rajdzie z Madrytu do Warszawy. To wtedy po raz pierwszy poczuł, że „droga” zmienia perspektywę.

– Na początku chciałem po prostu przestać myśleć o tym, co tracę. Nie planowałem żadnych wielkich wypraw. Po prostu ruszyłem przed siebie. I Tak to się już później potoczyło.

Tak zrodził się projekt pod nazwą „Wheelchairtrip”, w ramach którego Michał wraz z przyjacielem Maciejem Kamińskim, również poruszającym się wózku, postanowili przejechać obydwie Ameryki – z Ziemi Ognistej aż po Alaskę. Ze starego Defendera stworzyli auto dopasowane „co do milimetra” do ich potrzeb: z windami, przestrzenią do funkcjonowania, a nawet udogodnieniami do życia w drodze. Wyprawa trwała trzysta siedemdziesiąt jeden dni, objechali dwa kontynenty, piętnaście państw, zrobili ponad 65 tysięcy kilometrów i spędzili setki godzin za kierownicą. To była trasa przez bezdroża, błoto, skrajne temperatury i awarie. A jednocześnie dowód, na to, że da się przejść przez „niemożliwe”, jeśli jest pozytywne nastawienie, współpraca i rozwiązania techniczne.

Owocem tej wyprawy stała się książka „Krok po kroku. Z Ziemi Ognistej na Alaskę”, można powiedzieć o niej, że jest powieścią przygodową, precyzyjnie opowiadającą każdy element podróży i ten emocjonalny i ten fizyczny. Sam Michał mówi, że pisanie przyszło z potrzeby zapisania spostrzeżeń, emocji „na gorąco”, zanim znikną.

– Najpierw robiłem notatki dla siebie. Potem zobaczyłem, że ta trasa to nie tylko mapa – to też moja prywatna droga przez lęk, zmęczenie, pokonywanie przeciwności. W głowie rodziły się różne myśli, które były dla mnie ważne, i które chciałem przelać na papier, żeby nie uleciały. Stworzyła się z tego całkiem zgrabna historia.

Wielkie wyprawy są spektakularne, ale w ich środku zawsze jest codzienność: przesiadanie się, winda, wózki, odpoczynek po wysiadaniu z samochodu, planowanie każdego kroku. Okazuje się, że największe wyzwanie to nie egzotyka, tylko powtarzalna logistyka.

– Kilometry są trudne, ale najtrudniejsze bywa to, co niewidoczne: zwykłe wejście do auta, kolejność działań, odpoczynek po przesiadce. U mnie spontaniczność wymaga planu. Kiedy zrozumiałem, że mogę sam projektować rozwiązania pod siebie, poczułem się bezpieczny nawet bardzo daleko od domu. To dało mi wiarę, że mogę być sprawczy i mogę pokonać przeciwności, że mogę działać. Do tego jeszcze doszło leczenie, które zatrzymało moją chorobę i sprawiło, że życie nabrało nowego wymiaru. Już nie musiałem myśleć o utracie funkcji, ale o planach na kolejną podróż. Leczenie przyniosło mi nie tylko stabilizację i dało impuls do intensywnej, świadomej rehabilitacji, ale widoczną poprawę i więcej siły. Zacząłem zauważać, że moje ruchy są bardziej precyzyjne, a wydolność większa. Te same czynności mogę wykonywać dłużej, bez wcześniejszego zmęczenia no i głowa przestała opadać.

„Możesz”: wyprawa, która ma wymiar społeczny

Projekt „Możesz – wyprawa o tym, że bariery są w głowie” był długodystansową podróżą z Polski do Australii, realizowaną etapami trzydziestoletnim Land Roverem Defenderem, przystosowanym do prowadzenia przez osobę poruszającą się na wózku. Trwająca dwa i pół roku wyprawa prowadziła przez Europę, Azję Centralną, Bliski Wschód i Azję Południowo-Wschodnią aż do Australii.

Trasa wiodła przez pustynie, dżungle i tropiki, Himalaje i Karakorum, na wysokościach przekraczających 5240 m n.p.m., w temperaturach od -28 do +44°C. Projekt był realizowany mimo konieczności regularnego leczenia szpitalnego w Polsce, co wiązało się z cyklicznymi przerwami w podróży. 

– Wyprawą chciałem pokazać, że życie w terapii, cyklicznym leczeniu szpitalnym i rehabilitacji nie musi oznaczać rezygnacji z planów. Celem było udowodnienie, że osoba poruszająca się na wózku, wymagająca stałego leczenia i rehabilitacji, może łączyć terapię z aktywnym, wymagającym życiem w drodze. Chciałem to pokazać rodzicom dzieci z niepełnosprawnościami, lekarzom, fizjoterapeutom, ale też samym osobom wymagającym stałego leczenia. Że terapia nie musi oznaczać rezygnacji z życia. Że można być pacjentem oddziału neurologicznego, przyjmującym lek do rdzenia kręgowego, i jednocześnie człowiekiem przekraczającym Himalaje. 

W ciągu dwóch i pół roku od rozpoczęcia podróży Michał przerywał wyprawę. Z różnych części świata zostawiał samochód i wracał do Polski na podanie leku oraz intensywną rehabilitację. Łącznie droga zajęła 391 dni w trasie i prowadziła m.in. przez Iran, Pakistan, Indie, Nepal, Chiny, Indonezję i Australię. 

Jednak w tym projekcie nie chodziło wyłącznie o trasę ani logistykę leczenia. Poprzednie wyprawy, jak sam mówi, były przede wszystkim sposobem radzenia sobie z niepełnosprawnością. „Możesz” stało się projektem bardziej społecznym. Próbą powrotu z podróży z doświadczeniem, którym można dzielić się z innymi. 

– Po poprzedniej wyprawie założyłem fundację. Często spotykam się z dziećmi i młodzieżą w szkołach i szpitalach, także z osobami z niepełnosprawnościami. Opowiadam im o podróżach i o tym, jak bardzo różnie ludzie mogą mieć w życiu. Najmocniej widać tu, jak bardzo poczucie niepełnosprawności zależy od kontekstu, w jakim się żyje. W bogatym kraju, z dobrą infrastrukturą i dostępem do wsparcia, osoba z dużą niepełnosprawnością może funkcjonować łatwiej niż ktoś z mniejszym stopniem niepełnosprawności, kto urodził się w biedniejszym państwie. To doświadczenie uświadomiło mi, że niepełnosprawność nie jest tylko w ciele, ale też w otoczeniu – w tym, czy społeczeństwo jest gotowe przyjąć różnorodność. To zmieniło moje patrzenie na świat i sposób, w jaki mówię o niepełnosprawności.

– Ekstremalna, długotrwała podróż jest też dobrym narzędziem do mówienia o ważnych rzeczach. Dla mnie ten projekt jest w pewnym sensie tubą, dzięki której mogę głośniej mówić o tym, o co walczę. Wcześniej razem z Fundacją SMA mówiliśmy o tym, jak ważna jest terapia i jak realne konsekwencje niesie każdy dzień bez leczenia. Przed terapią co pół roku traciłem jakąś funkcję i co roku musiałem uczyć się życia na nowo. Dziś, dzięki leczeniu, mogę mówić głośno o tym, że lek, który przyjmuję, spowolnił chorobę i realnie przełożył się na mój stan zdrowia. To jest świadectwo. 

Pasja stała się dla Michała sposobem radzenia sobie z chorobą i nieodłączną częścią codzienności. Absolwent grafiki projektowej Uniwersytetu Artystycznego w Poznaniu połączył wrażliwość wizualną z podróżami. Jego zdjęcia i reportaże publikowane są w polskiej i zagranicznej prasie. Jest laureatem m.in. Kolosów (2019) oraz Travelerów National Geographic. W 2026 roku otrzymał nagrodę „Ambasador Zdrowia”, przyznawaną przez wydawnictwo Termedia za działalność rzeczniczą na rzecz pacjentów.

 Więcej o SMA na stronie: www.fsma.pl

Zapisz się na newsletter