2026 Kampania - Patrycja
Patrycja „Nie każda osoba, która idzie jak pijana, musi być pijana”
Zawsze miałam problem z precyzyjnymi ruchami. Niby drobiazgi: rozlana herbata, zupa, ślady cukru na blacie — byłam niezdarna i w domu wszyscy się do tego przyzwyczaili. Dopiero gdy byłam nastolatką, mama zauważyła, że poruszam się inaczej niż rówieśnicy. Widziała, jak na schodach odruchowo szukam poręczy, gdy inni po prostu wbiegają na górę. Mama już wtedy wiedziała, że dzieje się coś złego, zanim sama to poczułam.
Miałam wtedy 14 lat i nie rozumiałam, po co te wszystkie badania — wydawało mi się, że „przecież nic mi nie jest”. Nie byłam wybitna na WF-ie, szybciej męczyłam się na dłuższych dystansach, ale lubiłam sport. Biegałam i skakałam — nie wiedziałam, że stracę te umiejętności.
Pierwszy pobyt w szpitalu nie przyniósł odpowiedzi. Dopiero kolejne konsultacje i badania genetyczne dały diagnozę: ataksja Friedreicha. Usłyszałam, że muszę intensywnie ćwiczyć — i tak zaczęła się moja codzienność z rehabilitacją. Dwa tygodnie po diagnozie poznałam rehabilitantkę, z którą pracuję do dziś. Od diagnozy minęło już siedem lat.
Ataksja Friedreicha to choroba, która zabiera koordynację ruchów — utrudnia chodzenie, może spowalniać i „rozmywać” mowę, powodować ból przez zmiany w stopach i kręgosłupie, a także zwiększać ryzyko problemów z sercem i cukrzycy. Z zewnątrz bywa mylona z nadużyciem alkoholu — a przecież nie każda osoba, która idzie jak pijana, musi być pijana.
Dziś mój rytm dnia wyznaczają ćwiczenia, rehabilitacja, masaże i basen — to ogromny wysiłek i koszty. Jednocześnie staram się żyć normalnie: mam ludzi obok siebie, kończę studia, jestem zaręczona. Od roku biorę lek i widzę zmiany, które dla mnie są bardzo ważne: wyraźniejsza mowa, większa siła mięśni, mniejsze „chwianie się”.
Patrzę w przyszłość z nadzieją. A na razie cieszę się z małych-wielkich rzeczy: kiedy pokonam kilka stopni bez trzymania poręczy albo zrobię zakupy samodzielnie. Dla zdrowej osoby to nic. Dla mnie — ogrom.