2026 Kampania - Tomek
Tomek – „Najpierw uczył dzieci, jak żyć z dystrofią. Potem sam musiał się tego nauczyć.”
Pierwsze objawy choroby pojawiły się u Tomka w wieku 40 lat. Wtedy jeszcze nie wiedział, że to dystrofia miotoniczna typu 1 (Myotonic Dystrophy Type 1, DM1) – rzadka, postępująca choroba nerwowo-mięśniowa. Wiedział tylko, że jego ciało zaczyna stawiać granice. Coraz wyraźniejsze. Coraz bardziej nie do obejścia.
Dla wielu osób taki moment oznacza koniec pewnego świata.
Dla Tomka stał się początkiem nowej drogi – drogi, której długo nie potrafił zaakceptować. Bo choroba odebrała mu możliwość pracy z pacjentami. A wraz z nią – zawód, sens i część tożsamości.
Tomek był fizjoterapeutą. Rehabilitował dzieci z dystrofią Duchenne’a . Ta ironia losu bolała najbardziej.
Przez lata pomagał innym żyć z chorobą, którą sam dostał „w pakiecie” dopiero później. Musiał zrezygnować z pracy, którą kochał i przejść na drugą stronę – z terapeuty stać się pacjentem. To był czas gniewu, żalu i poczucia głębokiej niesprawiedliwości. Trudny proces godzenia się z tym, że ręce, które pomagały innym, same zaczynają słabnąć.
A potem przyszło kolejne uderzenie. Dystrofię miotoniczną typu 1 zdiagnozowano również u jego syna – Antka.
To właśnie Antek stał się siłą napędową. Powodem, dla którego Tomek nie mógł się zatrzymać. Bo kiedy patrzy się na własne dziecko, które będzie musiało zmierzyć się z tą samą chorobą, nie da się już odwrócić wzroku. Trzeba działać. Nawet wtedy, gdy brakuje sił.
Dziś Tomek jest jednym z kilkunastu członków założycieli Stowarzyszenia Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland – organizacji tworzonej przez pacjentów i ich bliskich, by wspierać osoby żyjące z DM1 w całej Polsce. Choć nie pracuje już w gabinecie fizjoterapeutycznym, wciąż pomaga – inaczej, ale z tą samą odpowiedzialnością i sercem.
Pisze artykuły na stronę internetową Stowarzyszenia, dzieląc się rzetelną wiedzą o chorobie, codziennych wyzwaniach i realiach życia z DM1. Pokazuje ćwiczenia zalecane osobom z dystrofią miotoniczną typu 1 – jako fizjoterapeuta i jako pacjent. Ktoś, kto zna chorobę od środka i od zaplecza medycznego.
Jest też tam, gdzie pomoc ma bardzo ludzki, prosty wymiar. Odbiera listy przychodzące do Stowarzyszenia – ze skrzynki, do której prowadzą schody. Dla wielu osób to bariera nie do pokonania. Dla niego – kolejny sposób, by być potrzebnym i obecnym.
Historia Tomka pokazuje, że „więcej niż możesz sobie wyobrazić” czasem oznacza coś zupełnie innego, niż planowaliśmy. Nie powrót do dawnego życia, ale odwagę, by zbudować nowe – na gruzach straty, w cieniu choroby, z myślą o tych, którzy idą tą drogą razem z nami.
Bo kiedy choroba dotyka nie tylko ciebie, ale także twoje dziecko, pomaganie innym przestaje być wyborem. Staje się obowiązkiem serca.
