Nazywam się Wioleta Kwaśniewska-Khawar, mam 35 lat. Z wykształcenia jestem nauczycielką wychowania przedszkolnego i edukacji wczesnoszkolnej.

Od 2005 roku choruję na Miastenię Gravis – seropozytywną, o ciężkim przebiegu.

Do grudnia 2023 roku byłam wrakiem człowieka. Przez całą dobę potrzebowałam pomocy drugiej osoby. Często trafiałam na OION (oddział intensywnej opieki neurologicznej). Nie mogłam samodzielnie chodzić ani się umyć. Leżałam w pampersach. Miałam ogromne problemy z połykaniem i gryzieniem – nawet płynnych pokarmów. Dochodziły do tego zaburzenia oddychania, opadające powieki, podwójne widzenie i opadający kark.

Nie byłam w stanie sama umyć zębów ani uczesać włosów. Byłam całkowicie zależna od innych. Przez większość czasu byłam podłączona do respiratora, odłączana jedynie na posiłki i przyjmowanie leków. To prawie 20 lat ciągłej walki.

Przełom nastąpił w momencie włączenia innowacyjnej terapii biologicznej.

Już po pierwszym podaniu mogłam samodzielnie zjeść i przełknąć posiłek. Poczułam, że wraca mi siła. Z każdą kolejną dawką było coraz lepiej. Stanęłam na nogi. Nie tylko ja moja rodzina, ale nawet lekarze były pod ogromnym wrażeniem efektu zastosowanej terapii.

Dziś mogę żyć i funkcjonować. Mogę jeść, mówić, chodzić, samodzielnie się umyć, ubrać i uczesać włosy. Mogę podróżować (z mamą i asystą na lotnisku), wychodzić z domu i cieszyć się życiem. Nadal potrzebuję drugiej osoby, ale głównie po to, by złapać się pod ramię podczas chodzenia. W domu poruszam się samodzielnie. Poza domem potrzebuję wsparcia przy dłuższych dystansach lub schodach. Z respiratora korzystam już tylko nocą – w ramach nocnej wentylacji.

Zanim zachorowałam, uwielbiałam śpiewać, pisać piosenki i występować w szkolnych przedstawieniach. Marzyłam o tym, by zostać piosenkarką i aktorką. Choroba odebrała mi wolność wyboru, ale nauczyła mnie też pokory, siły i doceniania codziennych, pozornie prostych rzeczy. Nie mogę obecnie pracować w zawodzie ze względu na obniżoną odporność i ryzyko infekcji, które bardzo mnie osłabiają. Mimo to moja jakość życia zmieniła się diametralnie. Dziś mogę powiedzieć jedno: „czuję, że żyję”.

Dzięki nowoczesnej terapii dostałam nowe życie.

Może nie jestem sprawna w 100%, ale na pewno w około 70%. A to już ogromna różnica. Wcześniej wykorzystałam wszystkie dostępne w Polsce terapie – immunoglobuliny, plazmaferezy i leczenie immunosupresyjne, jednak nie przyniosły one efektu. Do dziś zmagam się z ich skutkami ubocznymi, takimi jak depresja, wysoki cholesterol, podejrzenie cukrzycy, astma, niedobór witaminy D3, początki osteoporozy czy zaburzenia hormonalne.

Moja historia to dowód na to, że dzięki nowoczesnym terapiom z całkowitej zależności od bliskich można wrócić do samodzielności i godnie żyć mimo choroby.

Zapisz się na newsletter