Zuzia ma 20 lat i choruje na bardzo rzadką chorobę – zespół Leigha. Jest to choroba mitochondrialna, w której komórki organizmu nie wytwarzają wystarczającej ilości energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania wszystkich procesów życiowych. Choroba ta zazwyczaj prowadzi do stopniowej utraty możliwości poruszania się, skutecznej komunikacji z bliskimi, wiąże się z częstymi infekcjami i kryzysami zdrowotnymi oraz znacznym ograniczeniem samodzielności.

Mimo wszystkich przeciwności Zuzia każdego dnia podejmuje walkę z chorobą. Nie przestała chodzić – choć sprawia jej to ogromną trudność. Dla niej przejście 100 metrów jest wysiłkiem porównywalnym do przebiegnięcia 10 kilometrów, jednak kiedy tylko może, idzie. Gdy nie jest to możliwe, korzysta z wózka, który nie stał się dla niej symbolem ograniczeń, lecz narzędziem do realizowania marzeń. Dzięki niemu zdobywała górskie szczyty, podróżowała i zwiedziła wiele zakątków kraju.

Dzięki ogromnej determinacji Zuzi oraz zaangażowaniu jej rodziców i starszej siostry udało się spełnić jedno z jej wielkich marzeń – pierwszą podróż samolotem. Zuzia odwiedziła Rzym i już planuje kolejne wyprawy, bo świat wciąż czeka na odkrycie.

Pomimo choroby Zuzia ukończyła liceum ogólnokształcące z samymi bardzo dobrymi ocenami. Uczy się niezwykle szybko, zapamiętuje najmniejsze detale i potrafi proponować trafne, nieszablonowe rozwiązania problemów. Chętnie pomaga innym – szczególnie swojej starszej siostrze Natalii, wspierając ją w studiach, pracy, a także w codziennych, życiowych rozterkach. Jest dla swoich bliskich ogromnym źródłem motywacji i dowodem na to, że jeśli bardzo się chce – można walczyć.

Nie sposób opowiedzieć historii Zuzi bez wspomnienia o jej największej pasji – sporcie. Gdyby tylko mogła, z pewnością wystąpiłaby na igrzyskach olimpijskich. Dziś z wielkim zaangażowaniem kibicuje swoim ulubionym sportowcom i drużynom. Jest jedną z największych kibicek reprezentacji Polski w siatkówce i marzy, aby kiedyś zobaczyć ich mecz na żywo w hali. Koszulka reprezentacyjna, którą dostała pod choinkę, wywołała u niej łzy szczęścia. Zuzia kocha również skoki narciarskie, tenis i piłkę nożną. Nie jest tylko kibicem – jest prawdziwą znawczynią sportu. Pochłania książki o sportowcach i dyscyplinach, jedną potrafi przeczytać w ciągu tygodnia, co czyni ją idealnym towarzyszem do wspólnego oglądania zawodów sportowych.

Zuzia jest osobą niezwykle empatyczną, wyrozumiałą, obdarzającą innych uśmiechem i ogromnym ciepłem. Spragniona życia i poznawania świata. Choć w pełni świadoma destrukcyjnego charakteru swojej choroby, wie jedno – nie jest „Zuzią chorującą na zespół Leigha”, lecz „tą Zuzią z zespołem Leigha”. Choroba jest tylko częścią jej życia, dodatkiem, a nie cechą, która ją definiuje.

Zuzia wraz z rodziną jest członkinią Stowarzyszenia Mali Bohaterowie, prowadzonego przez panią Jolantę Kuc.

Zapisz się na newsletter