2026 Kampania - Ola
Energia kolorów i ogromna pasja Aleksandry do siedmiobarwnej tęczy pozwala jej odkrywać świat, widzieć i doświadczać radości w niełatwej codzienności.
Aleksandra to 24 letnia mieszkanka podkrakowskich Podstolic, młoda kobieta, która choruje na Miopatię mitochondrialną – Zespół Leigha.
Choroba ujawniła się nagle w 2004 – kiedy Ola miała trzy latka. Rezolutna, zdolna i uśmiechnięta dziewczynka, chodziła, śpiewała, bawiła się, stopniowo wraz z postępem choroby pojawiał się regres umiejętności i ograniczenia fizyczne.
Obecnie Aleksandra porusza się na wózku inwalidzkim. Nie jest w stanie samodzielnie funkcjonować. W każdej czynności pomaga jej mama. Jolanta mama Oli ubiera ją, myje, czesze, karmi, przenosi z łóżka na wózek, z wózka do samochodu, podaje leki, towarzyszy w rehabilitacji, podczas badań i lekarskich wizyt. Trudno zliczyć ilość godzin rehabilitacji, które ma za sobą i przed sobą Ola, ilość wizyt lekarskich, badań, ilość przyjmowanych przez lata lekarstw, ilość zabiegów w Polsce i za granicą, ilość ataków lekoopornej padaczki.
Choroba zabiera wiele w organizmie w aspekcie fizyczności a jednak Aleksandra to pielgrzymująca nadzieja. Nadzieja na dwóch kółkach – tak wygląda obecnie jej życie. Pomimo iż, w jej organizmie brak energii w mitochondriach to jednak energia kolorów i ogromna pasja Aleksandry do siedmiobarwnej tęczy pozwala jej odkrywać świat, widzieć i doświadczać radości w niełatwej codzienności.
Aleksandra inspiruje sobą, swoją osobowością, kolorowym ubiorem, wózkiem w kolorach tęczy. Pasja do kolorów powoduje że Ola wciąż zaraża radością i nadzieją innych. Mimo trudów choroby, pokonuje ograniczenia każdego dnia, każdej godziny. Ukończyła szkołę podstawową oraz gimnazjum uczęszczała do liceum. Wraz z mamą daje liczne świadectwa wiary, nadziei i miłości, których można posłuchać w radio, zobaczyć w internecie.
Ola jest pierwszą „Małą bohaterką” to ona była inspiracją dla swojej mamy, która 18 lat temu założyła ogólnopolskie stowarzyszenie „Mali bohaterowie” (www.malibohaterowie.org) skupiające rodziny dzieci i młodzieży z zespołem Leigha z Polski i zagranicy. Aleksandra każdego roku przygotowuje z mamą kilkudniowy ogólnopolski zjazd dla stowarzyszonych rodzin i lekarzy specjalistów, podczas którego osoby związane z Zespołem Ligha mogą, wymienić się doświadczeniami, radościami, troskami, pobyć razem.
Od 15 lat Aleksandra jest leczona we włoskim szpitalu pediatrycznym Bambino Gesu w Rzymie. Rzym jest dla niej drugim domem. Kocha Włochy, kocha podróże, odwiedziła między innymi Rzym, Neapol, Asyż, Londyn, była w szwajcarskich górach, pływała z delfinami na … ( Czy to był Krym?)… , jeździła konno, uczestniczyła w licznych koncertach i wydarzeniach kulturalnych, uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych. Ola została zaproszona także do bycia modelką w firmie produkującej sprzęt dla niepełnosprawnych. Pasją Oli jest również słuchanie muzyki spotkanie się z wokalistami. Muzyka pozwala oderwać się od bólu, cierpienia, trudów codzienności. Mimo, że choroba ograniczyła fizycznie Olę, nie zabrała jej radości i nadziei i pozytywnego myślenia. Każde nowe doświadczenie: podróże, modeling, dogoterapia, hipoterapia, felinoterapia, delfinoterapia daje jej dużo radości a ludziom wokół uświadamia, że pomimo choroby można spełniać marzenia.
Każdy kto widzi tęczę na niebie wie, że daje ona ogrom radości i mocy ale jej kolory czasami blakną. Tak także jest w życiu Oli kiedy choroba daje mocniejszy znak o sobie. A jednak później znowu z nadzieją pokazuje swoje piękne barwy a Ola piękny uśmiech nieba.
