Anna  – „Tego nie widać, ale towarzyszy mi codziennie”

Od 11. roku życia żyję z chorobą Addisona, czyli pierwotną niedoczynnością kory nadnerczy. To rzadka i często niezrozumiana choroba, w której mój organizm nie produkuje dwóch kluczowych hormonów – kortyzolu i aldosteronu.

Te hormony zarządzają większością procesów w ciele: regulują ciśnienie krwi, poziom cukru, gospodarkę wodno-elektrolitową, odporność, metabolizm i reakcję na stres.

Bez nich organizm po prostu nie potrafi utrzymać równowagi.

Każdy mój dzień jest podporządkowany rytuałowi przyjmowania leków – hydrokortyzonu i fludrokortyzonu, które zastępują hormony, jakich nie wytwarzają moje nadnercza. Muszę przyjmować je kilka razy dziennie, o ściśle określonych porach, a dawki dostosowywać do sytuacji – stresu, infekcji, wysiłku, upału czy bólu.

Brak wyczucia i czujności może skończyć się tragicznie: zbyt mała dawka lub pominięcie leku może doprowadzić do przełomu nadnerczowego – stanu nagłego, który bez natychmiastowej pomocy medycznej może być śmiertelny.

Życie z chorobą Addisona to nieustanne zarządzanie własnym ciałem. Muszę obserwować każdy sygnał organizmu – wiedzieć, kiedy zwiększyć dawkę, a kiedy odpocząć. Każdy stres, gorączka czy infekcja mogą zachwiać równowagą, dlatego żyję w stałej gotowości i z ogromną świadomością swojego stanu.

Choć na zewnątrz wyglądam jak zdrowa osoba, moje życie to codzienna dyscyplina, planowanie i uważność. Czasem muszę odpuścić, zwolnić, odpocząć – bo ciało jasno mówi, że ma dość.

Ponieważ czasem muszę odpocząć, nie mogę pracować w pełnym wymiarze godzin.  Angażuję się natomiast w działania społeczne i wolontariat – to pozwala mi pozostać aktywną, ale daje też elastyczność, której potrzebuję w gorsze dni.

Choroba Addisona to niewidoczna niepełnosprawność. Nie widać jej na pierwszy rzut oka, ale codziennie wymaga ogromnej samokontroli, wiedzy i czujności.

Zapisz się na newsletter